17. aprīlis – Pasaules hemofilijas diena (1)

Šodien sarkanā – asins krāsā – tiks izgaismots CN tornis (CN Tower) Toronto, Kanādā, Lanževēna tilts (Langevin Bridge) Kalgari, Kanādā, Amerikas un Kanādas puses Niagāras ūdenskritumā, AAMI parks Melburnā, Austrālijā. Uzvelc kaut ko sarkanu un pievienojies mums.

«Nevienam no mums nevajadzētu cīnīties ar problēmām, ko sagādā asins recēšanas problēmas, vienam,» saka Alans Veils (Alan Weill), Pasaules Hemofilijas federācijas prezidents. «Iesaisties un palīdzi mums visā pasaulē uzlabot diagnostiku un medikamentu pieejamību tiem, kam tas nepieciešams.»

«Ir svarīgi, ka mēs kopīgi risinām problēmas un stāstām par tām citiem ne tikai Latvijā, bet arī aiz tās robežām. Kopīgi mēs varam izdarīt vairāk nekā katrs atsevišķi,» saka Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības prezidente. Līdzīgi kā citur, arī Latvijas Hemofilijas biedrība par godu šai dienai aicina cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem un tos, kam tas ir svarīgi, uz sapulci 26. aprīlī.
Latvijā ir 149 cilvēki ar hemofiliju, pieci cilvēki ar VII faktora deficītu un vairāk nekā 100 ar Villebranda slimību. 30 no hemofilijas pacientiem ir jaunāki par 18 gadiem. Hemofiliju parasti diagnosticē salīdzinoši agrā vecumā, citādi ir ar Villebranda slimību – tā var neizpausties līdz dažādām kritiskām situācijām, piemēram, operācijām, dzemdībām u.tml. VII faktora deficīts ir viens no retākajiem asins recēšanas traucējumiem. Neskatoties uz ārstu pūlēm, dažādiem uzlabojumiem pēdējo gadu laikā un dāsno valsts atbalstu, visiem šiem cilvēkiem regulāri nākas saskarties ar sarežģījumiem medikamentu nodrošinājumā.

Par hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem

Hemofilija, Villebranda slimība, iedzimtas trombocītu slimības un citi faktoru deficīti ir iedzimti, neārstējami asins recēšanas traucējumi. Vidēji vienam no 1000 cilvēkiem varētu būt problēmas ar asins recēšanu, kopā tādu pasaulē varētu būt ap 7 miljoniem. Bet 75% no tiem par to pat nenojauš vai nesaņem pietiekamu ārstēšanu. Villebranda slimība ir vispopulārākā, taču slikti diagnosticēta. Hemofilija skar vidēji 1 no 10 000 cilvēku. Vismazāk zināms par retākajiem asins recēšanas traucējumiem – tos ne tikai diagnosticē ļoti reti, bet tie atklāti tikai pēdējos 40 gados. Savukārt trombocītu izraisītie asins recēšanas traucējumi veicina zilumu rašanos un asiņošanu, ja trombocīti asinīs nedarbojas kā paredzēts.

Cilvēkiem ar šīm saslimšanām asinīs nav pietiekami daudz recēšanas (koagulācijas) faktora – olbaltumvielas, kas nodrošina asins sarecēšanu, vai tas nedarbojas pareizi. Saslimšanas smaguma pakāpi parasti nosaka konkrētā faktora daudzums un aktivitāte asinīs. Cilvēkiem ar hemofiliju var būt nekontrolējama asiņošana pat pēc nenozīmīga savainojuma vai pilnīgi bez jebkāda iemesla. Asiņošana locītavās un muskuļos rada neizturamas sāpes un ierobežo kustības, bet asiņošana iekšējos orgānos un galvas smadzenēs var izraisīt nāvi. Asiņošanu aptur, tikai lietojot speciālus medikamentus – faktora koncentrātus.

Par Latvijas Hemofilijas biedrību

Latvijas Hemofilijas biedrība pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem Latvijā jau vairāk nekā 20 gadus. Eiropas Hemofilijas konsorcija (European Hemophilia Consortium) un Pasaules Hemofilijas federācijas biedrs. Aktīvi sadarbojas ar līdzīgām pacientu organizācijām visā pasaulē, kā arī ar citām reto slimību biedrībām Latvijā.

Par Pasaules Hemofilijas federāciju (WFH, World Federation of Hemophilia)

Jau 50 gadus Pasaules Hemofilijas federācija (WFH), kas ir starptautiska bezpeļņas organizācija, ir strādājusi, lai uzlabotu dzīvi cilvēkiem ar hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem. Dibināta 1963. gadā, tā ir globāls 122 valstu pacientu organizāciju tīkls, ko oficiāli atzinusi Pasaules Veselības organizācija (World Health Organization). Apmeklējiet mājas lapu: www.wfh.org