Gribam dzirdēt, klausīties mūziku un sarunāties! (3)

Vecāku cīņa par bērnu valodu

Ozernova nebija vienīgā, kurai tas izdevās. Iespējams, viņa nemaz nezināja, ka vēl pirms Andreja Maskavā eksperimentāli apmācīti divi bērni - zēns no Odesas un meitenīte Māra no Rīgas. Viņi abi iemācījās runāt, beidza parastās skolas un augstskolas vēl tajā laikā, kad par gandrīz vienīgo piemēroto darbu tādiem jauniešiem tika uzskatīts šuvējas vai galdnieka amats.

Marinas Kosteņeckas rakstiem astoņdesmitajos gados bija ļoti liela rezonanse sabiedrībā. Šim rakstam sekoja vairāki turpinājumi. Vecāki aktivizējās. Sekmīgi savu dēlu Oļegu apmācīja Jeļena Mora, kura strādāja par pedagoģi Rīgas 234. bērnudārzā un ir iemācījusi runāt arī daudzus citus bērnus ar dzirdes aparātiņiem un implantiem.

Jauna cerība – implanti

Dzirdes aparātiņi ir laba lieta, bet tie der cilvēkiem, kuriem ir saglabājušās dzirdes paliekas. Ja tās nav, tad arī no aparātiņu lietošanas nav jēgas. Taču pirms vairāk nekā 30 gadiem tika atrasta jauna iespēja – implanti.

Drīz pēc Bērnu dzirdes centra izveidošanas, uzzinājuši par šo iespēju, vairāki vecāki arī Latvijā centās savākt līdzekļus implanta operācijai. Deviņdesmito gadu vidū to varēja izdarīt Vācijā. Tika vākti ziedojumi, jo valsts šim nolūkam naudu nepiešķīra. To neatbalstīja arī Latvijas Nedzirdīgo savienība, kas savus zīmju valodā runājošos biedrus uzskatīja (un joprojām uzskata) nevis par cilvēkiem ar invaliditāti, bet drīzāk par kultūras minoritāti ar savu valodu. Šajā kopienā pret implantiem ilgstoši tiek kultivēts negatīvs viedoklis. Līdz brīdim, kad vismaz bērniem veiktās operācijas tika apmaksātas, bija jāgaida vēl ļoti daudzi gadi.

Ar implantu vien vēl nepietiek: ar bērnu ir nopietni jāstrādā. Bet gadās, ka operācija izdarīta, taču bērns atkal nokļūst vidē, kur ar viņu balsī nerunā vai dara to nepietiekami. Tad lielā nauda ir tikpat kā vējā izmesta. Diemžēl arī tagad daudzi vecāki, kuru bērni iet specializētajā bērnudārzā Ķengaragā, uzskata, ka ar viņu bērniem tiek runāts nepietiekami.

Viens no pirmajiem bērniem, kuriem Latvijā vēl mazotnē ieoperēja implantu, ir tagad jau trīspadsmitgadīgais Mareks. Tagad viņš braši dejo sarīkojumu dejas un bija redzams TV sižetā, kuru rādīja, kad Latvijas Mobilais Telefons vairākiem citiem bērniem pasniedza vēl kādu dārgu, bet ļoti vajadzīgu palīglīdzekli – FM sistēmas.

Novembrī Vīnē notika starptautisks pianisma festivāls cilvēkiem ar invaliditāti, kurā piedalījās pieci cilvēki ar implantiem, no tiem trīs bērni. Ceru, ka pienāks laiks, kad pianisma festivālos piedalīsies arī nedzirdīgie bērni no Latvijas. Bijušie nedzirdīgie, protams.

Tulku nevar ielikt kabatā...

FM sistēmas, kas skolotāja, lektora vai jebkura cita cilvēka runāto skaņu novirza tieši uz dzirdes aparātu, var lietot skolā, augstskolā, semināros, sapulcēs, konferencēs – visur tur, kur svarīgi saprast katru vārdu. Lētas šīs ierīces nav, un valsts kā tehnisko palīglīdzekli tās nepiešķir (Norvēģijā gan FM saņēma pat neilgu laiku tur dzīvojoša latviešu sieviete).

Datoru, planšetu un mobilo telefonu izplatība ļauj ērti sarakstīties no attāluma, un tos atšķirībā no tulka var ielikt kabatā. Diemžēl bieži vien tiem, kuriem tas būtu visvairāk nepieciešams, šo ierīču nav. Droši vien ne vienam vien ilggadīgam datortārpam ir gadījies kādam citam ātrumā ieteikt «pameklē internetā!», nemaz neiedomājoties, ka tā pameklēšana var notikt paveca modeļa Nokias miniatūrajā lodziņā ar divus latus vērtu priekšapmaksas karti iekšā... Ko tur var atrast un izlasīt, un cik ilgā laikā?

Par interneta lietošanu kompensācijas nav paredzētas, bet vajadzētu gan.

Ir zināms, ka eksistē sazināšanās ierīce UbiDuo – neliels, divdaļīgs dators, kuru viegli pārnēsāt un ar kuru var rakstīt divi cilvēki. Ko viens vienā pusē raksta, to otrs tūlīt redz savā ekrānā un var rakstīt atbildi.

Youtube cītīgākie skatītāji droši vien ievērojuši divus mazus burtiņus cc zem kustīgās bildes – tā ir runātā teksta automātiskā subtitrēšana angļu, spāņu, vācu, krievu un vairākās citās valodās. Diemžēl neesmu manījusi, ka kāds lietotu arī latviešu automātiskos subtitrus, bet ļoti ceru, ka šoreiz kļūdos.

Lielās starptautiskās konferencēs pēdējos gados tiek lietoti vairāki teksta ekrāni, un uz viena no tiem parādās subtitri.

Nedzirdīgais Jauno demokrātu partijas kandidāts Stīvs Estijs (Steve Estay), kurš kandidēja uz deputāta vietu Kanādas provincē Jaunskotijā, izmantoja asistentes-ātrrakstītājas pakalpojumus, kura sacīto zibenīgi pierakstīja planšetē.

Tā ir laba alternatīva zīmju valodas tulkiem, kuru skaits ir ierobežots un kuru sagatavošana maksā dārgi, bet ātri rakstīt datorā vai planšetē var gandrīz jebkurš.

Gribam dzirdēt!

Nedzirdīgo un vājdzirdīgo daļa, kura sazinoties izmanto zīmju valodu, Latvijā veido diezgan noslēgtu, aptuveni 2000 cilvēku lielu kopienu, no kuras šīs valodas nepratēji tiek atstumti. Taču ne visi spēj iemācīties zīmes, un iemeslu ir daudz: neveiklas rokas, traumas, slikta redzes atmiņa, slikta redze, garīga atpalicība, dzirde zaudēta jau gados utt. Vai pat vairāki iemesli kopā. Tiek piedāvāti zīmju valodas kursi, taču arvien vairāk cilvēku, uzzinot par digitālajiem dzirdes aparātiem, FM sistēmām, implantiem un dažādām komunikācijas ierīcēm, pamatoti jautā: kad mums tādas būs? Ko darīt tiem, kas nevēlas dzīvot kopienā, bet palikt dzirdīgo sabiedrībā, - uz darbu un dzirdīgās ģimenes pasākumiem ņemt tulku līdzi?

Paradoksāli, bet šobrīd tiem, kas ļoti vēlas dzirdēt, nav tik daudz iespēju kā tiem, kuri ar savu likteni samierinājušies.

Šovasar, pateicoties ABLV Charitable Foundation, izdevās noorganizēt pirmo nometni tiem vājdzirdīgajiem bērniem, kuri orientējas uz skaņu pasauli. Otro gadu tiek rīkota Selgas cepumu akcija «Par īstu bērnību!» – no katras pārdotās cepumu paciņas viens santīms tiek ziedots digitālo aparātu iegādei.

Pieaugušajiem implantus valsts sāk apmaksāt tikai tagad, un drīzumā paredzētas pirmās operācijas. Bet – tikai cilvēkiem darbspējīgā vecumā. Nācās jau apbēdināt kādu pensionāru, kuram acīmredzot viss turpmākais mūžs būs jāpavada klusumā.

Cilvēku, kuriem tieši vecumdienās pasliktinās dzirde, ir diezgan daudz. Iespējams, pienācis laiks viņiem apvienoties aktīvā senioru grupiņā un cīnīties kopā ar jauniešiem un vecākiem par pieaugušo dzirdes centra atvēršanu. Pašlaik ir tā, ka pilngadību sasniegušie Bērnu dzirdes centra klienti ar saviem implantiem izklīst, ārstēšanā nav pēctecības.

Trūkst informācijas

Var tikai pabrīnīties, cik nezinoši ir cilvēki, ar kuriem laiku pa laikam nākas sastapties. Stāsta, ka slikti dzirdot no pusaudža gadiem, bet ausīs internetā pirkts dzirdes pastiprinātājs par 12 latiem, aiz matiem aizslēpts, un ka tikai citi darbā neuzzina... Uzzināšot, atlaidīšot. Un kādi ir tie darbi? Tādi vienkārši, protams. Kur nav jākontaktējas ar cilvēkiem vai tas jādara minimāli. Kur gadiem ilgi veicams viens un tas pats darbiņš, bez lielām izmaiņām. Kur nav jāzvana pa telefonu.

Informatīvo izdevumu cilvēkiem ar dzirdes defektiem trūkst. Protams, domāju tos cilvēkus, kuri orientējas uz skaņu saklausīšanu, nevis uz sazināšanos zīmju valodā. Brošūra bērnu vecākiem iznāca pirms piecpadsmit gadiem, un tagad daudz kas tajā novecojis, daudz kas nācis klāt.

Kad citiem stāstu pašas savākto informāciju par iepriekšminētajiem tehniskajiem palīglīdzekļiem, cilvēki arvien brīnās: kāpēc viņi par tiem neko nezina, kur tos var izmēģināt, kur dabūt un cik tas viss maksā?

Man bija iespēja izmēģināt LMT dāvinātās FM sistēmas, un atzinu tās par ļoti noderīgām.

Cilvēkiem ir grūti, pat neiespējami nokārtot invaliditātes grupu dzirdes defektu dēļ. Grūtības sadzirdēt runu sākas jau no otrās dzirdes zuduma pakāpes. Runājošiem cilvēkiem grupu nokārtot vēl sarežģītāk nekā nerunājošiem. Valda uzskats: ja runā un lieto dzirdes aparātu, invaliditāti nedabūsi. Ko nozīmē, piemēram, «uzlabot dzirdi ar dzirdes aparāta palīdzību»? Sadzirdēt trokšņus, sirēnas, bungu rīboņu? Jo valsts izsniegtie aparāti pat pēc vairākkārtējas regulēšanas neļauj normāli sadzirdēt pašu galveno: cilvēku runu.

Invaliditāti nepiešķir, Nedzirdīgo savienībā neuzņem, darbā lamā

To, ka Edīte slikti dzird, pamanīja viņas tētis, kad meitenei jau bija 15 gadu. Protams, šādā vecumā viņa brīvi runāja, labi kontaktējās ar citiem cilvēkiem un arī pamatskola jau bija pabeigta. Sekoja ārstēšanās slimnīcās, bet bez rezultātiem.

Edīte pabeidza profesionāli tehnisko skolu. Pirmajā gadā bez dzirdes aparāta: sēdēja pirmajā solā un skatījās pasniedzējiem mutē. Pie aparāta tika otrajā kursā. To, ka jākārto invaliditāte, neviens viņai nebija pateicis. To piešķīra vēlāk, bet pēc dažiem gadiem noņēma. Jo esot dzirdes aparāts.

Par laimi, darbs bija. Vienā darba vietā nostrādāti vairāk nekā desmit gadi. Taču šim uzņēmumam tika pieteikta maksātnespēja un bija jāmeklē jauns darbs. Izdevās iekārtoties radniecīgā uzņēmumā, kurā jau strādāja daudzi paziņas. Bet arī šim uzņēmumam pienāca gals. Izredzes dabūt darbu specialitātē kļuva minimālas, jo daudz ko paveica modernās mašīnas. Pieprasījums pēc produkcijas samazinājās.

Pēc ilgstošiem, neveiksmīgiem darba meklējumiem, Edīte nolēma mēģināt strādāt veikalā – kasierus vajadzēja daudz kur. Taču izrādījās, ka troksnis par lielu, lai varētu sarunāties ar pircējiem, un problēmu gadījumā nevarēja pa telefonu izsaukt palīgu. Nācās aiziet. Tiesa, viņai piedāvāja citu darbu – ārpus tirdzniecības zāles. Telpā, kurā pastāvīgi valda vēsums un darbinieki nemitīgi meklē mutautiņus. Arī Edīte – un jautājums, cik daudz tas nāk par labu viņas ausīm. Piedevām vēl priekšniece viņu lamā, jo ne vienmēr izdodas saprast, ko viņa saka.

Pierunāju Edīti nokārtot invaliditāti vēlreiz, bet atteica. Ar ceturto dzirdes zuduma pakāpi invaliditāti nepiešķirot, vajagot dabūt labāku dzirdes aparātu. Edīti neuzņēma arī Nedzirdīgo savienībā, kurā viņa vēlējās iestāties. Tātad atbalsta tādiem cilvēkiem kā viņa arī nav.

Apskatot Edītes audiogrammu (ar vienu ausi nedzird vispār, ar otru tik tikko), gan Bērnu dzirdes centra vadītāja Sandra Kušķe, gan viena no labākajām otolaringoloģēm Gunta Sumeraga bija vienisprātis: tā ir nevis ceturtā, bet piektā pakāpe. Jautājums, cik vēl daudzi cilvēki dzīvo ar nepareizi noteiktām pakāpēm, bez invaliditātes grupas, bez savu interešu pārstāvniecības nevalstiskajās organizācijās?

Starptautiskās organizācijas un resursi Latvijā

Riteņi nav jāizgudro, tie jau ir. Pasaulē ir daudzas specifiskas vājdzirdīgo un tamlīdzīgas organizācijas. Šīm organizācijām ir savas mājaslapas, no kurām var pasmelties derīgu informāciju. Nosaukšu dažas.

IFHOH – International Federation of Hard of Hearing – Starptautiskā Vājdzirdīgo federācija (šādu tulkojumu iesaka Valsts valodas centrs). Mājaslapa www.ifhoh.org, ir arī grupa Facebook.

IFHOHYP – International Federation of Hard of Hearing Young Peoples – Starptautiskā Vājdzirdīgo jauniešu federācija. http://ifhohyp.org/new_site/, taču daudz aktīvāk tiek izmantota lapa Facebook

EFHOH – European Federation of Hard of Hearing – Eiropas Vājdzirdīgo federācija www.efhoh.org, ir arī grupa Facebook.

FEPEDA – Federation Europeenne des Parents d’Enfants Deficients Auditifs (franču val.) – Eiropas Nedzirdīgo un vājdzirdīgo bērnu vecāku un draugu asociāciju apvienība www.fepeda.net

EURO-CIU – European Assocation of Cochlear Implant Users – Eiropas Kohleāro implantu lietotāju asociācija http://eurociu.implantecoclear.org/

EDbN – European Deafblin Network – Eiropas Nedzirdīgi-neredzīgo cilvēku, vecāku, radinieku un profesionālu NVO tīkls. http://www.edbn.org/ un http://www.deafblindinternational.org/network_edbn.html

ALDA – Assocation of Late Deafened Adults – Pieaugušo ar vēlu iegūtiem dzirdes defektiem asociācija www.alda.org

Latvijā ir ļoti aktuāla cilvēku ar dzirdes defektiem apvienošanās attiecīgajās apvienībās.

Pašlaik cilvēkiem, kas vēlas dzirdēt, ir izveidota domubiedru grupa «Sadzirdi!» portālā Draugiem.lv http://www.draugiem.lv/group/18445714/sadzirdi/ un lapa «Sadzirdi.lv» portālā Facebook - https://www.facebook.com/pages/Sadzirdilv/705650526131425?fref=ts

Bērnu dzirdes centra vadītājas Sandras Kušķes viedoklis:

Ieteiktu palabot likumdošanu par dzirdes aparātu piešķiršanas kārtību.

1) Kāpēc tiek piešķirts tikai viens dzirdes aparāts, ja daba cilvēkam devusi divas ausis un, kā zināms, otras auss nozīme ir milzīga no medicīniskā un dzirdes kvalitātes viedokļa?

2) Kāpēc dzirdes aparāts pienākas tikai no 3. dzirdes zuduma pakāpes, ja slikti cilvēks dzird jau ar 1. pakāpi?

3) Katru gadu bērnu skaits, kuriem piešķir dzirdes aparātus, nav liels (~120 bērni). Vai nevarētu naudas summu bērnu dzirdes protezēšanai palielināt no Valsts budžeta līdzekļiem, lai visu laiku to piešķiršanai nebūtu jāpiesaista visu veidu labdarības akcijas un fondi?

Septembrī tiek atzīmēta Pasaules Nedzirdīgo diena. To jau gandrīz divdesmit gadus plaši atzīmē arī Latvijā. Bet ir vēl cita: Ausu un Dzirdes diena martā. Pienācis laiks arī to aktualizēt un atzīmēt plašāk. Uz sadzirdēšanos!