Vēzi piedzīvojusī latviete: Esmu Andželīnas Džolijas situācijā (103)

Lasītāja TVNET atrakstīja pēc izskanējušām ziņām, ka onkologi esot piemānījuši Džoliju.

«Tā nu ir sagadījies, ka es atrados (būtībā vēl arvien atrodos) tādā pašā situācijā kā Džolija, tikai man ir cita gēna (PTEN) mutācija un es jau esmu piedzīvojusi vienu vēzi.

Varu derēt, ka mans stāsts būtu krietni interesantāks.

Ja neesi bagāta kinozvaigzne, par visu jācīnās pašai.

Un arī praktiski noderīgāks, jo es, piemēram, zinu gan gēnu lomu vēža attīstībā, gan to, kāda ir dzīve Latvijā, kur mēs, cilvēki ar onkoloģiskajiem sindromiem, vienkārši neeksistējam.

Un, protams, varu sniegt praktisku padomu sievietēm, kas sapratušas, ka ģimenē pārāk daudzi mirst no vēža, arī tām, kas domā - veikt vai neveikt profilaktisku operāciju. Mūsdienās var visai mierīgi dzīvot arī bez vairogdziedzera, aizkuņģa dziedzera, olnīcām, resnās zarnas.

Būtībā esmu pat ieinteresēta. Jo vairāk cilvēku ar onkoloģiskajiem sindromiem pieprasīs sistēmai nodrošināt adekvātu veselības aprūpi, jo labāk būs gan man, gan arī «parastajiem slimniekiem». Varbūt ierēdņi beidzot sapratīs problēmu.

Mums jau neko vairāk nevajag, kā nepieciešamo aprūpi,

nevis to, ko valstij nav žēl, lai radītu iespaidu, ka tā rūpējas..

Par profilaktisko mastektomiju es izšķīros, jo ārsti man jau bija atklājuši dzemdes gļotādas vēzi 1. stadijā (tāpēc pietika ar operāciju), un es zināju, ka mans teorētiskais krūts vēža risks bija ievērojami lielāks, turklāt krūtis bija, kā ārsti mēdz teikt, problemātiskas. Tāpēc mierinājumi, ka vajagot regulāri veikt kodolmagnētiskās rezonanses izmeklējumus un vēzi atradīs tā pirmsākumos, nebija spēkā.

Vai lēmumu pieņemt bija viegli?

Nē, protams, īpaši pēc tam, kad nejauši sastapos ar ginekoloģi, kas mani bija operējusi vēža dēļ. Viņa mēģināja mani pārliecināt, ka vajagot tikai regulāri iet uz magnētisko rezonansi. Es droši vien būtu pēc iespējas rupjākā formā atgādinājusi, ka pirms dāļāt pamācības, ārstam tomēr vajadzētu aplūkot esošās bildītes, taču uznāca tāds raudiens … Un vēlāk, kad histologs bija pārbaudījis audus, izrādījās, ka visticamāk paspēju pēdējā brīdī.

Vēl viena problēma bija krūšu rekonstrukcija, jo sistēmas pārstāvju rupjība mani bija novedusi tik tālu, ka es jau lūdzos savam ārstam xxx, lai dara visu tāpat. Kaut tikai viss reiz beigtos! Taču viņš nav no tiem, kas var mierīgi, pacientei skatoties acīs pateikt: «Es jau neko! To jau sistēma nedod!»

Jā, par to risku: meklējot informāciju internetā*, es pavisam nejauši uzzināju, ka

daudzas iedzimtas slimības izpaužas tikai brieduma gados,

un, ņemot vērā šo faktu, kā arī savas veselības problēmas, es izlēmu, ka man ir jāaprunājas ar ģenētiķi. Tiesa, kad vēlējos uzzināt, kur pie mums tādi mīt, man paziņoja, ka iztikšu tāpat, tāpēc nācās vērsties pēc palīdzības pie Bioloģijas Fakultātes (es tur nomācījos dažus semestrus) pasniedzējas xxx, kas visu noskaidroja… Vārdu sakot, tiku pie ārsta (mediķi –ģenētiķi tādi ir) pa blatu.

Mana vārda māsa xxx mani rūpīgi iztaujāja, izskatīja visus papīrus (izrakstus un izmeklējumu rezultātus), izmeklēja, lika nodot šādas tādas analīzes un nākamajā vizītē pateica, ka man varētu būt tā sauktais Kaudenas sindroms, ko izraisa PTEN gēna mutācija. Izlasījusi viņas slēdzienā uzskaitītos riskus, es sapratu, ka man ar steigu jādodas pie ginekologa, un nevis tāda, kas uzstāda diagnozi pēc personas koda (bija tāda lieta), bet kārtīga. Stradiņa universitātes slimnīcā nedaudz pastīvējās, jo risks tiešām ir visām, taču galu galā veica biopsiju, kas parādīja, ka man ir vēzis … Tagad, protams, vairs nav, tiesa nebūtu slikti, ja atrastos ginekologs, kas pats, nesūtot pie onkologa (un onkologs atpakaļ pie ginekologa, bet abi kopā – pie ģimenes ārsta) parakstītu hormonu aizstājējterapiju, jo līdz liktenīgajiem 50 man ir atlikuši vairāk kā 10 gadi …

Ko es varu ieteikt citiem?

1. Ja kādam jūsu ar vēzi slimajam radiniekam atklāj PTEN, BRCA, p53, EGFR, Ras, myc, VHL, vai cita godīga, organismam ļoti svarīga gēna mutāciju, tad ejiet pārbaudīties – ja izrādīsies, ka esat tīra/tīrs, varēsiet nosvinēt, ja ne, tad domāt, ko darīsiet tālāk, lai šīs zināšanas izmantotu.

Ja jūsu dzimtā slimnieku nav, bet jums liekas, ka pašai/pašam ir pārāk daudz audzēju (arī labdabīgu), tad mēģiniet ievākt pēc iespējas vairāk informācijas par savu veselību, radinieku veselību un dodieties uz Medicīniskās ģenētikas klīniku. Tiesa jārēķinās, ka informācijas var izrādīties pārāk nepietiekami, lai pateiktu ko konkrētu. Taču mēģināts nav zaudēts.

2. Ko iesākt ar skaitļiem, kas uzrāda teorētisko ļaundabīgo audzēju risku? Pirmkārt, nedrīkst aizmirst, ka risks ir teorētisks un absolūtais vairums audzēju to pirmsākumos ir lieliski ārstējami un izārstējami.

Otrkārt, vēzi gaidīt nav obligāti.

Galu galā mūsdienu sasniegumi ļauj gluži labi iztikt bez vairogdziedzera, resnās zarnas, olnīcām, sēkliniekiem un pat aizkuņģa dziedzera.

Kā pieņemt lēmumu par profilaktisku operāciju?

Vispirms ir jānoskaidro, cik efektīvas ir vēža diagnostikas iespējas. Piemēram, krūts vēzi laikā «noķert» nav sarežģīti, savukārt olnīcu – ļoti problemātiski. Tātad, pirmajā gadījumā var regulāri veikt izmeklējumus, bet otrajā – tad ir jādomā.

Tiesa ir viens bet: diagnozi var apgrūtināt labdabīgas problēmas. Piemēram, krūtīs ir daudz labdabīgu veidojumu (vai tās ir ļoti blīvas), tāpēc ir liela iespēja, ka arī visprasmīgākais ārsts vēzi palaidīs garām. Tas pats ir ar resnās zarnas polipiem – pa kādam polipam laiku pa laikam varbūt arī nav nekas, taču, ja to ir daudz …

Tad vajadzētu ievākt informāciju par attiecīgo audzēju un tā ārstēšanu, lai izlemtu, vai jums tas, pirmkārt, ķīmijterapija, patiks.

Tas viss jau ir labi, bet …

1. Pie mums pat daudzi ārsti pret ģenētiku sasniegumiem izturas ļoti skeptiski – ir liela iespēja, ka jūsu mēģinājumus atgādināt par mantotajiem vai iespējams mantotajiem gēniem, uztvers kā hipohondrijas simptomu.

Un, ja neizdosies izraisīt ārstos entuziasmu, paliksiet bez izmeklējumiem!

2. Ja cilvēkam nav vērojami uzskatāmi klīniskie simptomi, tad vienīgā iespēja uzzināt patiesību, ir gēnu tests. Bet pie mums vēl arvien pārbauda ļoti maz, turklāt tikai jau slimu cilvēku radiniekiem. Un var jau būt, ka RAKUS Galvenajam Onkologam xxx 70 latu par komerciāli veiktu BRCA gēna testu (kurā nosaka 3-4 raksturīgākās mutācijas) liekas vien tāds nieks ….

3. Protams, regulāra novērošana, lai ko teiktu tas pats xxx ir ļoti liela problēma, īpaši sistēmā, kad cilvēkus uz izmeklējumiem pieraksta noteiktās dienās. Nepaspēji, gaidi nākamo mēnesi, ceturksni, gadu …..

4. Tas pats ar profilaktiskajām operācijām. Valsts neko tādu nav paredzējusi, par to, kā zudumu kompensēt nemaz nerunājot. Tāpēc, piemēram, cilvēkam, kas izvēlējies šķirties no aizkuņģa dziedzera (audzēji mēdz būt ļoti agresīvi un ne vienmēr vienkārši diagnosticējami), ir jārēķinās, ka viņam par operāciju būs jāmaksā pašam un arī gremošanas enzīmus (tādus, kas gremos tikai ēdienu, nevis organismu), būs acīm redzot jāpērk pašam. Jo galu galā likumos nekas tāds nav paredzēts. Savukārt ar resnās zarnas izoperēšanu problēma ir tā vai pēc operācijas cilvēkam nāksies staigāt ar stomas maisu pie sāniem, vai arī zarna tiks nostiepta līdz anālajai atverei, kas pašam cilvēkam droši vien būs ērtāk, tikai maksās dārgāk ….

Ko es gribētu pateikt sistēmai?

1. Esiet taču godīgi un atzīstiet, ka esošie likumi cilvēkiem ar iedzimtu noslieci uz audzējiem NAV RAKSTĪTI! Jo varu derēt, ka par šo iespēju labākajā gadījumā zina tie, kam es rakstīju vēstules.

2. Protams, ka pacienta veselības aprūpēšana ir ārsta, pirmkārt, ģimenes ārsta uzdevums, taču nedrīkst aizmirst, ka ārsti par gēnu lomu audzēju attīstībā un jo īpaši onkoloģisko sindromu attīstībā, neko nav mācījušies un no «parasto» pacientu ārstēšanas atbrīvot (lai būtu laiks mācīties) viņus neviens netaisās!

Turklāt vairumā gadījumu pateikt, vai problēmu ir radījis audzējs vai kas mazāk steidzams, var pateikt tikai veicot izmeklējumus, kas pie niecīgāk kvotām un apgrūtinātas iespējas pierakstīties ir liela problēma.

3. Var jau būt, ka profilaktiskas operācijas un, vēl jo vairāk adekvāta zaudējuma kompensācija, liekas izšķērdība.Nekaitētu atcerēties, ka

onkoloģijas jomā vislielākos zaudējumus rada tieši novēloti uzsākta ārstēšana.

Un rada ne tikai tāpēc, ka slimniekā jāiegulda vairāk naudas bez garantijas, ka cilvēku izdosies izārstēt, bet arī tāpēc, ka šāda cilvēka piedzīvotais un pārdzīvotais ievērojami mazina viņa radu un draugu entuziasmu savlaicīgi doties pie ārsta. Īpaši, ja audzējs ir no tiem, kam nepieciešamas nosacīti modernās un samērā dārgās zāles. Tāpēc padomājat: kas, piemēram, būs lētāk? – apmaksāt profilaktisku mastektomiju un rekonstrukciju, vai arī pagaidīt, kamēr sievietei attīstās agresīvs vēzis, iztērēt naudu ārstēšanai, lai viņa paspētu nobaidīt pēc iespējas vairāk radu un draugu (jo krūts vēzis piemeklē arī vīriešus, īpaši, ja viņi ir mantojuši kādu no sliktajām mutācijām)?

Un vēl viens ieteikums cilvēkiem: es

silti iesaku atturēties no homeopātiem un citiem maku tīrītājiem,

jo kas ir ierakstīts gēnos, tas tur arī paliks. Un, piemēram, naudiņu, ko iztērēsiet par dārgu naudu pirktiem, ar pliku ūdeni aplaistītiem cukura zirnīšiem, var ieguldīt krietni saturīgākās nodarbēs. Piemēram, izvēlēties piemērotu fiziskās aktivitātes veidu – ne velti zinātnieki jau sen ir novērojuši (un arī izskaidrojuši), ka fiziski aktīvi cilvēki ar vēzi slimo retāk! Un pat, ja tas tā nav, spēcīgs un lokans ķermenis nevienam nav kaitējis!

Tāpat nav vērts (tas var izrādīties kaitīgi) izgrūst naudu par plaši slavinātiem antioksidantiem, jo cilvēka vielmaiņa ir tik komplicēta, ka lielos daudzumos papildus ievadītas vielas labākajā gadījumā tiks vienkārši izvadītas, neatstājot organismā ne pēdas.

Vārdu sakot atcerieties, ka gēnu mutācijas ir dabiskas! Iedomājieties 3, 2 miljonus burtus garu tekstu, kas ir veidots tikai no 4 burtiem, atstarpju starp vārdiem nav un arī pieturzīmes aizstāj 3 burtu kombinācijas, un šis teksts ir mudīgi jāpārraksta, neielaižot kļūdas … Toties vēzis ir patoloģija, un

vienīgais, ko mēs varam darīt, lai no tā izvairītos, ir dzīvot pēc iespējas normālāku dzīvi:

nesmēķēt, nedzert, pārtraukt cepināšanos saulē, ēst daudzveidīgu uzturu (arī dzīvnieku valsts produktus) saprātīgos daudzumos), regulāri kustēties … Un tad jau redzēs!

*Būtībā varu teikt, ka manu dzīvību izglāba ar salmonelozi slima vista, kuru pirms 30 gadiem (toreiz man bija 9), nobaudīja mani vecāki. Saslima gan viņi, gan mana māsa. Es paliku vesela, toties varēju veselu mēnesi neiet uz skolu, jo, lai iznīcinātu baktērijas manā organismā, bija nepieciešami divi antibiotiku kursi.

Kad jautāju mammai, kāpēc tā notika, viņa man iedeva Rema Petrova grāmatu «Jaunā imunoloģija» – bija padomju laikos tāda sērija «Apvārsnis.» Es to grāmatu lasīju un lasīju, līdz sapratu, ka cilvēks ir apbrīnojama būtne un ka meklēt atbildes uz jautājumiem ir ļoti interesanti."

Vai arī Tu vēlies pastāstīt portālam TVNET un tā lasītājiem savu pieredzi cīņā ar vēzi?

Tad raksti uz e-pasta adresi woman@tvnet.lv!

Mēs pavēstīsim Tavu piedzīvoto arī citiem.