“Es lūdzos, lai man būtu cienījama slimība – vēzis, nevis šī...” (5)

“Mēs ar viņu gulējām vienā teltī, dalījām vienu spilvenu, kopā griezām salātus, viņa man aizdeva peldkostīmu, reiz sasitās vīna glāze un mēs lauskas kopīgi savācām. Kad viņai asiņoja pirksts, mēs to pārsējām,” ar šausmām stāstīja jauna sieviete – radošas profesijas pārstāve. Viņa to stāstīja par tuvu draudzeni M. kura 55 gadu vecumā nomira ar AIDS.

M., izrādās, bija HIV/AIDS disidente - par savu slimību nepastāstīja nevienam, pat ne tuvākajai draudzenei, kurai bija uzticējusi visu savu skaudro dzīvesstāstu. Viņa nedzēra zāles, līdz pienāca diena, kad saslima pa īstam un nu vairs nekas nebija maināms. Viena no draudzenēm teica, ka brīdī, kad uzzinājusi, ka M. ir slima ar AIDS, jutusies nodota un pazemota.

“Viņā bija tik drausmīgs noliegums, ka, daudzus gadus dzīvojot cieši līdzās mums, viņa neatzinās ne mums, ne sev.” Sievietes, esot kopā radošās nometnēs, izkratījušas viena otrai sirdi, un šķitis, ka starp viņām nav neviena noslēpuma.

Sieviete, kura izstāstīja šo stāstu, uz draudzenes bērēm neaizgāja.

“Viņa zināja, ka man ir mazs bērns, bet nebrīdināja. Nekas mūsu attiecībās nebūtu mainījies, bet nedrīkst taču tā – nerēķināties ne ar savu, ne citu veselību.”

HIV/AIDS disidenti ir cilvēki, kas pilnībā noliedz imūndeficīta vīrusa eksistenci un apgalvo, ka infekcija ir farmācijas kompāniju izgudrojums, kura mērķis ir gūt peļņu no zāļu ražošanas, bet cilvēki mirst no slimībām, kas rodas medikamentu lietošanas rezultātā.

Daļa AIDS aktīvo noliedzēju, kas savas idejas propagandē sociālajos tīklos, melo, ka ir inficēti, lai gan patiesībā ir veseli. HIV inficētie, noliedzot ārstēšanos, nogalina paši sevi. Kad attopas – ir jau par vēlu.

Mana slimība - ko gribu, to daru

Par laimi, Latvijā disidentisms nav izplatīts, tomēr speciālisti, kas darbojas šajā jomā, sastopas ar cilvēkiem, kuri pauž noliegumu pret situāciju, kurā nonākuši. “Kad cilvēks saskaras ar smagu slimību, noliegums ir viens no aizsargmehānismiem. Tas attiecas uz visām slimībām, arī HIV,” stāsta organizācijas DIA+LOGS sociālo un HIV profilakses programmu vadītāja Agita Sēja.

Viņa uzsver, ka HIV disidentisms nav tas pats, kas noliedzoša attieksme. Arī izvēle informēt par savu veselības stāvokli apkārtējos vai ne nav saistīta ar disidentismu.

Disidentisms ir aktīva nostāja, bet noliegums saistīts ar bailēm tikt izstumtam no sabiedrības, psiholoģiskai nespējai pieņemt situāciju. Pētījumi rāda, ka 18% pacientu par savu HIV statusu nestāsta pat ģimenei, 24% nestāsta draugiem un 92% nestāsta darba devējiem. Vienlaikus šie cilvēki šausta arī sevi – 26-43% aptaujāto atzīst, ka HIV statusa dēļ jūtas vainīgi, mazāk pašpārliecināti, atsakās no attiecību veidošanas un sabiedrisku pasākumu apmeklēšanas.

“Jebkura slimība attiecas tikai uz konkrēto cilvēku, un tā ir viņa izvēle - teikt par to tuviniekiem, draugiem, darbabiedriem vai neteikt. Ja cilvēkam reiz bijusi negatīva pieredze, viņš sāk uzskatīt, ka labāk neteikt. Pasakot viņš riskē, ka tiks atstumts, ar viņu negribēs gulēt vienā teltī un tamlīdzīgi.”

Vairāk nekā trešā daļa cilvēku, kas Latvijā dzīvo ar HIV, ir sajutuši diskriminējošu attieksmi pret sevi un uzklausījuši aizskarošas piezīmes sava HIV statusa dēļ (37%). Īpaši negatīvi, ka 28% šādu attieksmi un izteikumus ir saņēmuši no saviem piederīgajiem, 38% no tiem – pēdējā gada laikā, liecina HIV Stigmas indeksa pētījums.

Farmaceitu sazvērestība?

Ilgus gadus strādājot HIV inficēto atbalsta projektos, Agita Sēja daudz ko pieredzējusi, tāpēc zina, ka noliegumu veicina tas, ka sākuma stadijā, kad cilvēks ir inficēts, viņam nekas nesāp – viņš jūtas vesels un nav motivēts dzert zāles. “Nav sajūtu, ka esi slims, tāpēc pieņēmums, ka slimība ir farmācijas kompāniju izdomāta, nelielā daļā sabiedrības gūst atsaucību.”

Jautāta, vai viens no papildu iemesliem varētu būt arī medikamentu izraisītās blaknes, Sēja skaidro, ka pierašanas periodā medikamenti var izraisīt negatīvas organisma reakcijas. Ir gadījumi, ka cilvēks attopas, kad šķiet – cerību ir maz, jo pārbaudē konstatēts – imūnvielu organismā ir 1000 reizes mazāk nekā vajadzētu. Tomēr cilvēks sāk lietot zāles un imunitāte pamazām sakārtojas. Protams, ne vienmēr tā notiek – bieži vien process ir neatgriezenisks.

Sēja saka, ka publiskos pasākumos, kuros tiek runāts par HIV profilaksi, vienmēr uzrodas kāds, kurš runā par slimību kā Dieva dodu vai izvirza sazvērestības teorijas.

2017. gadā Latvijā konstatēts 371 jauns HIV gadījums, un Latvija ieņem 1. vietu Eiropas Savienībā pēc jauno HIV gadījumu skaita. Lielākā daļa no jauna saslimušo ir seksuāli aktīvi gados jauni cilvēki, kuriem nav nekāda sakara ne ar prostitūciju, ne narkotikām.

Viņi ir valsts ierēdņi, inženieri, pedagogi, uzņēmēji, celtnieki, amatnieki, ofisa menedžeri.

18% stigmas pētījumā aptaujāto ir augstākā izglītība, 60% – vidējā vai profesionālā izglītība. 77% no viņiem ir darbs, un vairāk nekā puse (52%) no viņiem atzīst, ka nekad dzīves laikā nav bijis problēmu apmierināt savas sadzīves vajadzības. Kā zināms, realitāte un sabiedrības stereotipi reizēm ir divas diametrāli pretējas lietas. Priekšstati mainās lēnām, un dažreiz nevērīgas, pašpārliecinātas attieksmes cena ir augsta.

Prezervatīva pirkšana kā notikums

“Sabiedrībā diemžēl vēl aizvien ir uzskats, ka ar HIV inficējas tikai narkotiku lietotāji, prostitūtas un homoseksuāli orientēti cilvēki. Patiesībā visbiežāk inficējas jauni cilvēki dzimumakta laikā. Tādu riska grupu kā agrāk vairs nav.” Iesīkstējušie priekšstati ir iemesls, kāpēc cilvēki slēpj diagnozi. Baidoties no nosodījuma, piektā daļa (18%) cilvēku ar HIV izvairās par savu statusu atzīties pat saviem ģimenes locekļiem. Tikmēr Latvija ir HIV karaļvalsts – 2018. gada 1. jūlijā Latvijā dzīvoja 5576 cilvēki ar HIV, taču starptautiskā projekta HERMETIC pētījums, ko Latvijā veica Rīgas Stradiņa Universitātē, liecina, ka patiesais inficēto skaits Latvijā ir par 1800 cilvēkiem lielāks.

“Ir jāpārstāj izdalīt riska grupas – tādu nav, toties ir riska uzvedība. Līdzko mēs izdalām noteiktas grupas, uzreiz rodas pretreakcija: 

“Es TĀDS neesmu, man nav TĀDU draugu. Un vispār – tas uz mani neattiecas.”

Tas, ka cilvēks ir inficējies, nepadara viņu ne labāku, ne sliktāku. Diemžēl Latvijā sabiedrības attieksme ir stigmatizējoša,” turpina eksperte.

Viņa skaidro, ka ir maza varbūtība ar HIV inficēties sadzīves ceļā, jo vīruss ir neizturīgs – iet bojā 42 grādu temperatūrā, līdzko asinis izžūst. Tāpēc HIV izplatības ceļš nav kosmētikas vai tetovēšanas salons, kur ir lielāka iespējamība inficēties ar vīrusa hepatītiem, kas vidē tik ātri neiet bojā.

Lekcijās stāstot par HIV profilaksi vidusskolēniem, Sēja saskārusies ar šokējošu nezināšanu.

Puiši saka, ka viņiem KAUNS pirkt prezervatīvus.

“Jautāju, kā var būt kauns rūpēties par savu veselību? Viņi saka, ka kauns, jo aiz viņiem stāv rinda un tajā var būt vecāku paziņas.” Sēja saka, ka šī atziņa viņu pārsteigusi. Jaunieši ir 16 līdz 19 gadus veci.” Tā ir šķietamība, ka jaunieši par šo tēmu visu zina. Patiesībā zina ļoti maz. Sabiedrība ir seksualizēta, bet zināšanas ir vājas.

“Viņi jautā, vai var inficēties, ja ir pārtraukts dzimumakts. Nu kuram vecākam viņi var uzdot šo jautājumu?”

Agita Sēja piebilst, ka ir labi, ka jaunieši interesējas un uzdod jautājumus.

Jāpiebilst, ka vienīgais veids, kā uzzināt savu HIV statusu, ir veikt HIV testu – tas izdarāms HIV profilakses punktos un jebkurā laboratorijā Latvijā.