"Krēslas cilvēki". Retā slimība, kas neļauj uzturēties saules gaismā (1)

Astoņus gadus vecais Mustafa sirgst ar reti sastopamo un potenciāli nāvējošo slimību kserodermu (Xeroderma pigmentosum). Viņa māte ir apņēmības pilna nodrošināt dēlam izglītību, tāpēc ar skolas direktoru panākusi kompromisu - Mustafa zinības apgūst kopā ar klasesbiedriem, taču viņam to nākas darīt, sēžot kartona kastē.

Mustafa par šo lēmumu priecājas.

"Man tāpat riebjas saule. Man no tās metas tulznas," viņš saka.

Astoņgadnieka seju klāj tumši vasaras raibumi. Viņam jau veiktas 11 operācijas, kurās izoperēti ļaundabīgi audzēji.

Vairāki tūkstoši ģimeņu Marokā cer uz jaunām ārstniecības metodēm un cenšas izkarot valdības atbalstu, lai viņu bērni varētu apmeklēt skolu un dzīvot normālu dzīvi.

Ziemeļāfrikā ar kserodermu sirgst apmēram viens cilvēks no 10 000. Eiropā šis rādītājs ir desmit reizes zemāks, bet ASV - 100 reizes zemāks. Tā ir ģenētiska saslimšana, tāpēc valstīs, kur izplatītas laulības radinieku starpā, tā sastopama biežāk: bērns šo gēnu mutāciju var mantot no abiem vecākiem. Marokā apmēram 15% laulību tiek noslēgtas ģimenes locekļu starpā, liecina 2016.gada valdības pasūtīts pētījums.

Dzīvojot valstī, kur visu cauru gadu spīd saule, vēl vairāk paaugstinās ādas vēža risks.

Kserodermas slimniekiem jāievēro piesardzības pasākumi. Bez tiem slimnieki Marokā parasti nenodzīvo ilgāk par pusaudža gadiem.

Ibn Rušda Universitātes slimnīcā Kasablankā praktizējošā pediatriskā dermatoloģe Fatima el Fatukai atzīst, ka pagaidām vienīgās mediķiem zināmās metodes ir preventīvas. Kserodermas slimniekiem vienkārši pēc iespējas mazāk jāuzturas saulē, jāvalkā ādu aizsargājošs apģērbs, jāaizklāj seja, jālieto saules aizsargkrēms.

25 gadus vecā Fatimazehra Bellusī stāsta, ka slimības dēļ jūtoties atstumta no pārējās sabiedrības. Pat ģimene no viņas izvairās, jo baidās, ka slimība ir lipīga.

"Neviens par mani nerūpējās, tāpēc man tas bija jādara pašai," viņa saka. Par spīti slimībai, viņa pabeidza vidusskolu un tagad studē. Jaunā sieviete cer iegūt darbu, kas viņai ļaus palīdzēt citiem ar kserodermu sirgstošajiem.

Tomēr Bellusī ir izņēmums, jo vairums bērnu ar kserodermu tā arī neiegūst izglītību. Kamēr ASV skolas aprīko klašu logus ar filtriem un citādi cenšas parūpēties par šādu skolēnu veselību, Marokā tas vērojams ļoti reti.

"Mani sāpina tas, ka maziem bērniem jācieš izpratnes trūkuma dēļ," norāda Habibs el Gazaū. Kad viņa meitai tika diagnosticēta kseroderma, viņš pameta veterinārārsta darbu un sāka darboties organizācijā, kas atbalsta "mēness bērnus" - konsultē vecākus, izdala saules aizsargkrēmus un sejas aizsegus, sniedz datus slimnīcām un cenšas pārliecināt valdību par atbalsta nepieciešamību.

Viņa meita, kura jau ir pilngadīga, par slimību stāsta sociālajos tīklos. Jauniete lielākoties uzturas iekštelpās. Pēc saulrieta viņa cenšas dzīvot normālu dzīvi - apmeklē parkus un kafejnīcas.