Gribējām, bet neizturējām (9)

Sākumā pārdevu slēpes. Baltas kalnu slēpes, ko draugi uzdāvināja dzimšanas dienā. Tad ģitāru, ko mācījos spēlēt. Man vajadzēja naudu dēla terapijām. Kad 2016. gadā pavasarī Paulam konstatēja bērnības autismu, vienlaikus uzzināju, ka viņam vajadzīgo ABA terapiju, kur māca kontaktēties un runāt, valsts neapmaksā.

Autiski bērni nelabprāt veido acu kontaktu, spēlējas savā nodabā un nesaprot, ka ar valodu var sazināties. Mēs cīnījāmies trīs gadus, līdz pērnvasar pārcēlāmies uz Vāciju. Man vajadzēja drošību, ka Pauls varēs attīstīties un viņa nākotne būs droša arī pēc pilngadības. Ir vieglāk elpot, jo nav spriedzes. Ne reizi veikalā vai rotaļlaukumā neesmu dzirdējusi nosodošu komentāru vai sačukstēšanos aiz muguras.

Protams, es gribētu dzīvot Latvijā, jo uzskatu, ka nav labākas vietas uz pasaules, taču te manas un dēla intereses atšķiras. Un, kamēr nesakritīs, nāksies palikt un uzdot sev jautājumu: kāpēc Latvijai nav svarīgi visi bērni?

Neredzam veselu Bausku

Latvijā ir vismaz 8330 bērnu, kam noteikta invaliditāte. Apmēram tikpat, cik cilvēku dzīvo Bauskā vai Iecavas novadā. Ja katram pievienojam vismaz vienu vecāku, jo ģimenes bieži neiztur un izšķiras, ir jau Limbažu novads. Pieliekam vismaz divus vecvecākus, kas nereti lāpa sistēmas trūkumus – runa ir jau par Ogres novada lieluma kopienu. Mēs viņus neredzam un nedzirdam, jo viņi bieži netiek ārā no mājas, iet speciālās skolās. Invaliditāte katram nozīmē ko citu – kam autismu, kam cerebrālo trieku, kam garīgo atpalicību, kam redzes vai dzirdes traucējumus, kam visu kopā. 2548 bērniem nepieciešama īpaša kopšana, kas nozīmē, ka viņu dzīvēs nekas būtiski nemainīsies līdz to beigām. Mūžīgi, un tai pašā laikā neredzami bērni – tāpat kā viņu ģimeņu problēmas. Nezināms skaits ģimeņu katru gadu Latviju pamet.

Nav naudas un speciālistu

Kad vairs nebija, ko pārdot un “aptīrīju” mammu, saņēmos lūgt ziedot draugiem. Lepnumam pārkāpt bija grūti, taču pāris dienās Pauls tika pie naudas, ar ko pietika gadam. Terapijas reize tolaik maksāja 25 eiro. Mēnesī sanāca 400 eiro. ABA nebija vienīgā terapija, ko Paulam vajadzēja, un viņam bija izcila aukle. Mazā cilvēka izmaksas svārstījās ap 1000 eiro mēnesī. Ik vakaru domāju — ko pēc gada? Cik ilgi lūgšu draugiem?

Paveicās, ka ABA terapijai ziedojumus sāka vākt Bērnu slimnīcas fonds (BSF). Pauls bija nodrošināts vēl uz gadu.

Pie šīs terapijas bērni tiek, tikai pateicoties ziedotājiem. Trijos gados BSF un ziedot.lv tam atvēlējuši ap 388 tūkstošiem eiro.

Pauls nevarēja saņemt tik terapiju stundu, cik vajag, jo Latvijā speciālistu tiešām trūkst. 2017. gadā valsts uzskaitē bija 387 bērni ar autiskā spektra traucējumiem – uz 4 sertificētiem ABA terapeitiem. Katrs no viņiem vada vēl piecus apmācāmos. Kvalitāti neviens nekontrolē.

Pasaules veselības organizācijas dati rāda, ka pasaulē viens no 160 cilvēkiem ir ar autistiskā spektra traucējumiem (AST). Skaitlim ir tendence pieaugt. To rāda arī Latvijas piemērs – 2018. gadā BSF atbalstīja 58 autiskos bērnus, bet gadu vēlāk jau 113.

Viena pati ABA terapija neko daudz nevar palīdzēt, jo galvenais ir ikdienas darbs ar bērnu: ievērot viņa rutīnu, jo uz tās turas autiska bērna drošība. Darbībām jābūt secīgām, piemēram, ceļš uz nodarbību vienmēr pa ierasto maršrutu, jo tad bērnam skaidrs, kurp viņš dodas. Autisks bērns ir jāmotivē, jo viņš labprātāk paliktu viens spēlēties ar automašīnas ritentiņiem.

Mēs ar Paulu visu darījām kopā. Gatavojām ēst, gājām uz veikalu, likām drēbes veļasmašīnā, dejojām, izbērām miltus bļodā un maisījām tā, ka abi balti, cēlām torņus un izjaucām, visbeidzot – pieēdāmies šokolādi.

Pēc diviem gadiem paralēli ikdienas darbam man vairs nebija spēka.

Vecāki uz tabletēm

Brīvā laika asistents Paulam sākumā nepienācās, jo komisija nepiešķīra īpašās kopšanas pabalstu (pienākas tiem, kuri bez palīga nespēj eksistēt).

Vakaros gribējās paskriet, bet nebija iespēju. Atlika apvelties kā apaļai, siltai saulītei. Visi tuvie bija pārvērsti par auklēm, bet tas ilgāk nevarēja turpināties, jo katram sava dzīve. Un manējā nebija ne ar ko svarīgāka.

Gadu faktiski biju ar dēlu viena ik vakaru, jo otra lielākā auklēšanas trupa vairs nejaudāja – grūtniece māsa ar vīru, un mamma pēc operācijas savos 70 gados, kura gan lieliski tika galā. Bērna tēvs ieradās svētdienās uz pāris stundām (tagad, kad esam Vācijā, regulāri brauc ciemos).

Bez Paula aukles es nebūtu spējusi ne strādāt, ne reizi pāris mēnešos vakaros iziet ielās.

Taču četros gados arī aukle piekusa.

Es vairs nejaudāju būt laba žurnāliste, bet tikai žurnāliste. Kad vakaros dēls iemiga, strādāju. Vadība ieteica apmeklēt psihoterapeitu. Psihoterapeits, kam maksāju pati, ieteica atpūsties un nopirkt kleitu.

Bet man negribējās kleitu. Man negribējās neko.

Psihoterapiju no Rīgas Domes nesaņēmu, jo Labklājības departamentā atbildēja, ka nepienākas. Kad aizsūtīju saiti uz valdības noteikumiem, ka pienākas gan, saņēmu atbildi, ka apmaksā psihologu, taču es esot prasījusi psihoterapeitu. Vai tiešām nebija skaidrs, ka prasīju palīdzību? Un kurš būtu vainīgs, ja es būtu ielēkusi Daugavā? Likums?

Pāris mēnešus vēlāk psihiatre man konstatēja depresiju un izdegšanu.

Dzīvesprieku palīdzēja atgūt medikamenti.

Dzīvot, nevis cīnīties

Ar Paulu nesēdējām mājās, tāpēc spēcīgi izjutu sabiedrības attieksmi. Ja ikdienas sitiens ar vārdiem būtu pļauka, es būtu zila. Kļuvu īgna, asa, jo – pārgurusi un allaž cīņas pozīcijā. Bija bail pazaudēt sevi, jo zināju – tad zudīs draugi un kontaktēšos tikai ar citām īpašo jeb neredzamo bērnu mammām. Viņas vienīgās saprata. Neteica “viss būs labi”, “turies”. Kā tu zini, ka būs labi? Tā vietā labāk pajautā: “kā tev palīdzēt? Kā tevi iepriecināt? Varbūt apmaksāt aukli un atnāksi uz koncertu?” Man tādi draugi bija – un ir – taču es gribēju cilvēka cienīgāku dzīvi sev un dēlam ilgtermiņā. Lai par viņa klaigāšanu deviņos vakarā nekad dzīvē nesaņemu ziņu, kāda reiz pienāca no Rīgas kaimiņiem: “Ko par jums saka jūsu sociālais darbinieks?” Lieki bija atgādināt, ka mans bērns ir autisks. Nesaprata. Nav pieredzes, nav empātijas. Neviens nav nodzīvojis šos gadus manā vietā un pastaigājis manās kurpēs, tāpēc arī nesaprot.

Uz Diseldorfu

Gaišāku skatu darīja doma par pārcelšanos. Jau 2018. gadā Paula autisma terapeitei pajautāju, kur Eiropā ir spēcīgi autisma terapiju centri. Viņa ieteica Diseldorfu. Runāju vāciski, tāpēc devos raudzīt. Uzzināju, ka terapijas apmaksās pašvaldība, ja vien skola un neirologs Vācijā atzīs to par efektīvu, un ja es strādāšu – būs veselības apdrošināšana, kas Vācijā ir obligāta. Bērns būs līdzapdrošināts.

Man vajadzēja gadu, lai izlemtu. Zināju, ka dēls zaudēs tos dažus vārdus latviski, kurus mācēja pateikt (un kas bija maksājuši milzu naudu un pūles). Arī bērna tēvs bija par pārcelšanos. Tā kā BSF solīja maksāt par terapiju līdz bērna 7 gadiem, kļuva skaidrs, ka par Paula nākotni pašai būs jācīnās gadiem.

Palūdzu ziedot.lv apmaksāt Paula spēju pārbaudi Diseldorfas ABA centrā. Atlika atrast dzīvokli, darbu un skolu. Izdarīju. Aviobiļetes samaksāja draugi. Biju domājusi strādāt veco ļaužu aprūpē, taču mani uzrunāja Vācijā dibinātais portāls latviesi.com. Varēju ik dienu strādāt no mājām un profesijā. Lai sāktu dzīvi tukšā vietā, draugiem e-pastā vēlreiz lūdzu mūs atbalstīt.

Kas ir PEC?

Ir vēl divi iemesli, kāpēc izvēlējos Vāciju: skolas un sociālā sistēma. Rīgā izmeklējos vietu, kur ar autisku bērnu sazinātos ar PEC – bērns iedod bildīti, ko viņš vēlas. “Kas tas PEC tāds ir?” “Jūs taču saprotat, ka neviens viņam līdzi neizstaigās ar tām bildītēm” – tā atbildēja “īpašajos” bērnudārzos.

Vācijā Pauls mācās skolā ar bērniem ar dažādiem garīgiem traucējumiem, un ar skolēniem komunicē gan ar žestiem, gan bildītēm, gan sarunājoties. Šobrīd Paulam ir gan invaliditātes pabalsts, gan brīvā laika asistents, kas man nozīmē iespēju ieelpot. Tas prasīja pusgadu, papīru kalnu ik vakaru, un virkni zvanu, uzstājīgi prasot savu. Vācijā pašam jāzina, kas tev pienākas. Es gāju tam cauri Klinta Īstvuda stilā.

Šobrīd ir viegli, jo esmu nevis dēla glābēja, bet vienkārši – mamma. Pauls ir laimīgs. Smejas tā, ka skan visa māja. Jau iemācījies pārdesmit vārdus vāciski. Veikli brauc ar skrejriteni, ko Latvijā ergoterapeite bez rezultāta mācīja gadu (cita motivācija metodikai). Vācijā skolotājam atliek ar pirkstu gaisā uzzīmēt aplīti, un Pauls apgriežas ap savu asi. Visa klase reizi nedēļā iet uz veikalu un nākamajā dienā nopirkto paši gatavo. Uz skolu Paulu ik rītu aizved skolas buss. Kā jau autisks bērns, viņš ir jūtīgs pret spožu gaismu un skaļām skaņām. Lidmašīnā viņš jūtas kā blenderī, tāpēc Latvijā esam reti.

Labākais, ko no dēla esmu iemācījusies – katram no mums ir savs ātrums. Bieži vien es esmu tā kura ir par ātru, nevis viņš par lēnu. Un nav viena tāda pareizā vai vislabākā ātruma. Es ceru, ka kādu dienu mēs abi nošļūksim no Zugspitze vienā ātrumā, un – ar slēpēm.

Raksts tapis sērijā “Mūžīgie bērni”, ko Re:Baltica veido kopā ar Latvijas sabiedriskajiem medijiem LTV, Latvijas Radio un lsm.lv. Sērija ilgs no 29.jūnija līdz 13.jūlijam.