Ar atvērtu sirdi. Kāda nākotne būs Ervīnam?

“Mums ir super paveicies,” saka Dzintra, un šos vārdus viņa mūsu sarunas laikā atkārtos daudzkārt. Pozitīva attieksme un neatlaidība ir tā iekšējā degviela, kas daudzu gadu garumā ļāvusi ģimenei pārvarēt grūtības un panākt labus rezultātus zēna attīstībā. Ir paveicies ar, kā Dzintra saka, atbalsta komandu -  skolu, pedagogiem, ārstiem, vecvecākiem, saprotošiem darba devējiem.

Un tomēr… No vienas puses, ieguldītais darbs zēna attīstībā ir acīmredzams un vieš optimismu, no otras, tieši tāpēc, ka zēns ir relatīvi patstāvīgs, ģimenei tiek atteikts, piemēram, asistenta pakalpojums. Bērniem ar invaliditāti pienākas asistents, kas palīdz aprūpēt bērnu, aizvest uz skolu, pie ārsta. Realitātē asistentu trūkst. “Man saka:

“Jums ir pārāk labs bērns, lai pienāktos asistents.”

Patiesībā viņa spēju līmenis nav augsts, bet viņš ir labā fiziskā formā. Mēs katru dienu strādājam pie tā, lai viņš tāds būtu. Valsts attieksme ir: jums ir labi rezultāti, tad kāpēc vēl vajadzīga palīdzība? Ja paši tiekat galā, tad tā arī turpiniet. Dienas gaitas ģimenē esam iekārtojuši tā, lai visu varam paspēt un savienot.” Un tas nav viegli.

Dzintra sākumā grib izstāstīt par labo: slavē 1. pamatskolu attīstības centru, kurā zēns mācās: “Ervīns ir piedalījies tik daudzos pasākumos - uzstājies uz Nacionālā teātra skatuves, muzicējis ar ritma grupu, kori.” “Koks,” iestarpina Ervīns. “Jā, neatņemama sastāvdaļa ir koka nodarbības. Viņi zāģē, strādā ar kaltiņiem - ko nu katrs spēj.”  Šogad Ervīns pabeidza 2. darba iemaņu apguves klasi, kas parastajā skolā atbilstu 11. klasei. Attīstības centros bērni pēc 9. klases vēl trīs gadus apgūst darba iemaņas un sadzīves lietas - kā pagatavot ēst, nomazgāt traukus, sakopt istabu. Ja priekšā ir paraugs, Ervīns prot drukātiem burtiem uzrakstīt savu vārdu, prot mazliet skaitīt. Tas arī viss.

Ieraudzījis rotaļu laukumu, puisis ieskrienas un vienā mirklī ir uzšūpojies līdz pašai augšai. Neesmu redzējusi nevienu, kurš šūpotos ar tādu sajūsmu un aizrautību kā Ervīns.

No viņa var mācīties, kā mazos dzīves mirkļus izbaudīt no sirds, pa īstam, bez visādiem “un ja nu”, “nu jā, bet”.

“Tagad Ervīns ir pieaudzis, grūti bija pirmie gadi, kad viņš bija pavisam mazs. Viņš ilgi necēlās kājās - paņēmu, noliku un viss. Vedām uz masāžām, Portridža attīstības skoliņu, baseinu, un beidzot, pēc intensīva darba bija panākumi. Divu gadu vecumā Ervīns sāka celties un staigāt. Pagaidām mums viss ir apmaksāts. Mums paveicies, ka nav vajadzīgas speciālas zāles un terapija.  Viņam ir ģenētiska saslimstība, ko nevar mainīt. No trim iespējamajiem Ervīnam ir vieglākais variants.” 

Dzintra vienmēr ir strādājusi (viņas specialitāte saistīta ar poligrāfiju) - arī tad, kad Ervīns bija mazs, un pēc abu nākamo bērnu piedzimšanas. “Šajos gados esmu nomainījusi trīs darba vietas, un darba intervijā mana pirmā frāze vienmēr bija: “Man ir īpašais bērniņš, tāpēc, ja zvanīs no skolas, man būs jāiet, neraugoties ne uz ko.” Šo īpašo privilēģiju dēļ mani neviens nekad nav atraidījis vai nosodījis.”

Nereti ģimenes, kurās ir bērns ar īpašām vajadzībām, ir nepilnas. Viens no vecākiem, visbiežāk vīrs, neiztur spriedzi, pārdeg, un ģimene izirst. Suhovu ģimeni dzīves grūtības nav izšķīrušas - Artūrs un Dzintra ir precējušies jau 17 gadus. “Mums ir vecvecāki, kas vienmēr gatavi reaģēt un paņemt bērnus, kad mums par daudz sakrājies. Citādi es nezinu, kā būtu,” stāsta mamma, neizlaižot no acīm Ervīnu, kas nu jau uzrāpies pa rotaļu sienu.

Var piedzimt ikvienā ģimenē

Par to, ka bērns ir “savādāks”, Dzintra uzzināja pēc dzemdībām. “Grūtniecības laikā neko nenojautu. Misēklis bija ar ģenētiskajām analīzēm - vai nu par ilgu noturēja, līdz tās vairs nebija derīgas, vai kaut kas cits notika - neviens jau pēc tam neiedziļinājās. Grūtniecības laikā man konstatēja trombozi, tāpēc bērniņš dzima ķeizargriezienā. Pēc specifiskām vizuālajām iezīmēm ārsts uzreiz saprata, ka kaut kas nav kārtībā,” atceras Dzintra.

Cilvēkiem ar Dauna sindromu seja var būt nedaudz platāka, deguns mazāks, bet acis ieslīpas, mandeļveida. Šīs iezīmes dēļ senāk Dauna sindromu dēvēja par "mongolismu". Zilacainiem cilvēkiem acs varavīksnes ārējā daļā var būt gaiši plankumiņi. Zods ir neizteikts, noapaļots, bet ausis mazas un apaļas. 

“Stradiņos mūs paturēja ilgāk, paņēma analīzes, ko nosūtīja uz Gaiļezera slimnīcu ģenētikas analīzei. Man neko neteica. Divas nedēļas ģenētiķi pētīja hromosomas, kam sekoja verdikts. Man uzreiz tiešā tekstā pateica:

“Bērns būs dārzenis, cik ilgi dzīvos, nav zināms, ūdeni jums vecumdienās nepienesīs. Izdomājiet: ņemsiet vai neņemsiet.”

Kā mēs varam neņemt, ja viņš ir mūsu - ilgi gaidīts, lolots! Protams, ņemsim! Citu variantu pat neizskatījām,” stāsta Dzintra. Savu lomu nospēlēja arī vieglums un maksimālisms, ar kādu jaunībā cilvēki uztver dzīvi, - Dzintrai bija tikai 19,  Ervīna tēvam 22.  Bez vilcināšanās mobilizējās vecvecāki, lika galvas kopā un domāja, kā atbalstīt jauno ģimeni. 

Ervīns pasaulē ienāca pavisam sīciņš, svēra nepilnus divus kilogramus - Dzintras mamma sākumā pat rokās baidījās paņemt. Turklāt bērnam bija vaļējs sirds vārstulis. “Tas nozīmēja, ka nedrīkstējām viņu mierināt, jo raudot tika vingrinātas un attīstījās plaušas. Kad mazais raudāja, mums bija jāsakož zobi un jāiet ārā no istabas. Trīs mēnešu vecumā sirds vārstulis jau bija aizaudzis.” 

Jaunā māmiņa vakaros internetā meklēja informāciju par Dauna sindromu, jo - kā tad tā, abi vecāki jauni, veseli. “Bērna ieņemšanas vai pirmo grūtniecības mēnešu laikā vienam no vecākiem organismā bijis iekaisums, kas nav ļāvis pareizi dalīties hromosomām."

Bērns ar Dauna sindromu var piedzimt ikvienam elementāras saaukstēšanās rezultātā. 

Dauna sindroms - 21. hromosomas trisomija - ir viena no biežākajām hromosomālajām patoloģijām un skar cilvēkus jebkurā vecumā, visās rasēs un sociālajos līmeņos. Dauna sindroma biežums ir 1 uz 600–800 dzīvi dzimušiem bērniem. Dauna sindroms veidojas, ja dažas vai visas ķermeņa šūnas satur lieku 21. hromosomu. Visbiežākais variants (95%) ir klasiskā jeb tīrā 21. hromosomas trisomija, kas nozīmē, ka ikvienā šūnā ir 47, nevis 46 hromosomas. Šī trisomija nav pārmantota no vecākiem, bet rodas 21. hromosomu neatdalīšanās dēļ olšūnas vai spermatozoīda nobriešanas laikā. Embrijam attīstoties tālāk, šī liekā hromosoma tiek pavairota tāpat kā visas citas hromosomas un nodota jaunajām šūnām, kas turpina augt un dalīties. Tas ir spontāns process šūnu līmenī, ko nevar nekādi ietekmēt vai novērst.

Bungas, ūdens, koks

Jautāju, vai taisnība, ka bērnus ar Dauna sindromu dēvē par “Saules bērniem”, jo viņi ir atvērti un sirsnīgi. “Jā, viņi ir jauki, mīlīgi, lai gan ir arī negatīvas īpašības. Ervīnam ir gadījušās dusmu lēkmes, saistītas ar pieaugšanu. Psihologi saka, ka tas nav koriģējams, jo agresijai ir zināms cēlonis - hormonālas izmaiņas un rakstura veidošanās. Viņš nesaprot, ka kaut kas tiek aizliegts, un noreaģē."

Bez acu pāra, kas viņam seko, Ervīns nevar. “Skaitās, ka viņam ir pilna pašapkalpošanās, bet patstāvīgs viņš nav. Viņš var mūžīgi staigāt vienās un tajās pašās drēbēs, nesaprotot, ka tās ir netīras.

Viņš neatšķir ziemas un vasaras drēbes - ziemā var iziet ārā plānās drēbēs, bet karstā dienā var uzlikt galvā cepuri.

Ir jāseko, cik tīrīgi viņš paēd,” skaidro Dzintra.

Krīze arī Ervīna dzīvi “uzlika uz pauzes”. Ervīns ir ļoti sabiedrisks, brīvlaiks viņam ir traģēdija, saka Dzintra. Tāpēc ārkārtas situāciju, kad bija jāpaliek mājās, puisis pārdzīvoja smagi, it īpaši tāpēc, ka abiem vecākiem bija jāiet uz darbu. “Tas bija traki, ka bija jāpaliek mājās, nekur nevarēja iet. Brīvdienās gan ņēmām vecvecākus un apceļojām Latviju - staigājām gar jūru, pabijām tālajos radu kapos.”

Vēl tikai dažas dienas, un Ervīns dosies uz Latvijas Bērnu fonda rīkoto vasaras nometni. Dzintra saka, ka ilgi vilcinājās palaist Ervīnu vienu uz nometni, bet nu jau viņš uz to dosies trešo reizi. “Baidījos, kā viņš pavadīs nakti bez manis, likās, ka vēl nav gatavs, bet vienā brīdī nolēmām, ka nevaru būt klāt mūžīgi, ir pienācis brīdis, kad viņš tiek atdalīts no ģimenes.”

Ervīns ir muzikāls - skolas ritma grupā viņam ticis bundzinieka amats. Fonda “Nāc līdzās!” projektos viņš kopā ar citiem bērniem piedalījies Ziemassvētku labdarības pasākumos, muzicējis gan uz Nacionālā teātra skatuves, gan dievnamos. Var teikt, ka viņš visu laiku ir “iekšā mūzikā”. “Mājās viņš lielāko daļu laika pavada, austiņās klausoties mūziku no Youtube. Tagad viņš klausās “Bermudu divstūri”. Kad Lucavsalā bijām uz metāloperu “Kurbads. Ķēves dēls”, viņš visu vakaru sajūsmā lēkāja. Daugavas krastmalā mēs katru gadu apmeklējam motociklistu sezonas sākumu, braucam skatīties salūtu.

Motocikli, rokmūzika - tā ir viņa būtība!

Ja citiem klases bērniem liels troksnis ir apgrūtinošs, viņam pretēji - jo skaļāk un trakāk, jo vairāk viņš dzīvo līdzi.”

Ūdens un koks - vēl divas lietas, kas Ervīnu dara laimīgu. Zēns mācās peldēt - vēl tikai mazliet un viņam izdosies. “Koka nodarbībās viss ir pielāgots bērnu spējām - koka klucītis tiek iespiests skrūvspīlēs, lai bērns var darboties. Pēc trafareta, pasniedzēja uzraudzībā, viņš var uztaisīt primitīvu koka soliņu.  Mēs jau esam tik tālu, ka vecātēva uzraudzībā ar ķiveri galvā Ervīns drīkst sacirst dažas pagales. Viņam patīk nest un krāmēt malku. Galvenais darīt - zāģēt vai ar kaltiņu lobīt koka mizu. Ar koka gabalu un smilšpapīru viņš var darboties, līdz smilšpapīrs ir nodilis pliks.”

Mēs atšķiramies!

Dzintra atceras, kā reiz ar mazo Ervīnu aizgāja uz rajona poliklīniku. Sapratusi, ka bērns nepieņemas svarā, daktere kliedza: “Mammīt, jūs ko? Jums bērns uz rokām mirst, saucam ātros!” “Es zvanīju vīram, aizbraucām uz Bērnu slimnīcu. Tur dakteri bija nesaprašanā: jā, maziņš, bet nemirst. Devos pie Vecmīlgrāvja poliklīnikas neiroloģes Valdas Voites. Viņa nosvēra mazo un tad lika viņu pabarot. Tad vēlreiz nosvēra.

Izrādījās, ka man ir tukšs piens - bērns nebija paēdis.

Sāku barot ar mākslīgo pienu, un puika auga griezdamies. Līdz šai dienai braucu pie mūsu neiroloģes un viņa ar asarām acīs priecājas, kā puika pieaudzis. Tieši viņa mani iedrošināja: Ervīnam vajadzīgs brālis vai māsa, ko atdarināt, lai ietu uz priekšu. Pēc četriem gadiem aizbraucu pie viņas un teicu: “Lūk, ir brālītis.” Viņa ir īsta daktere - savā vietā, palīdzējusi gan manai mammai, kad bija problēmas ar māsu, gan māsas meitai.”

Kad Ervīnam bija četri gadi, Dzintra gaidīja otro bērnu. Skaidrs, ka bija bail, bet ārsti iedrošināja: viss būs labi. “Es biju grūtniece ar paaugstinātu riska faktoru, tāpēc mani rūpīgi apsekoja, ņēma augļūdeņus, pētīja. Tas nomierināja.”

Kad piedzima brālis, Ervīns bija “galvenā aukle”. Līdzko mazais iečīkstējās, Ervīns skrēja ar knupīti vai pudelīti. Ar jaunāko brāli bija citādi. Būdams pusaudzis, Ervīns no mazā vairījās. Kad brālis raudāja, slēpās otrā istabā. Dzintra saka, ka Kārlim jau bija gads, kad Ervīns viņu pirmo reizi paņēma rokās.

Ervīns ar Gati saprotas - mazliet pastrīdas, kad jādala dators, bet stadionā, kur Ervīns spēlē basketbolu, bet Gatis futbolu, pieskata viens otru. Ervīns ir labestīgs: ja ir kāds našķis, vienmēr pataupa brālim. Arī tuvumā dzīvojošie bērni Ervīnu pazīst kopš bērnības un pieņem tādu, kāds viņš ir. Ja bērni Ervīnu uztver normāli, tad ne vienmēr to var teikt par pieaugušajiem.“Par laimi, cilvēki kļūst aizvien tolerantāki, bet kādreiz tā nebija.

Kad Ervīns bija mazs, viņam sabiedriskajā transportā pienāca klāt: “Kaunies, puisīt, palaid apsēsties.”

Man nācās uzrādīt apliecību, lai pierādītu, ka šis bērniņš nepalaidīs. Reizēm Ervīns  nenovēršoties pētoši skatās uz cilvēku. Bet tas paliek nervozs un uzkliedz: “Beidz blenzt!” Man ir nācies iesaistīties konfliktos. Cilvēki nesaprot, ka esam atšķirīgi.”

Ervīns auga, un Dzintra saprata: dzīve tev nepielāgojas, tev jāpielāgojas dzīvei. Ģimene iegādājās automašīnu, lai Dzintrai nav jāved bērni sabiedriskajā transportā. Invalīdu stāvvietas izmantošanas karte Dzintrai nepienākas. “Pārāk daudz ar viņu bērnībā strādājām, un viņš attīstījās. Par to mūs tagad  soda,” viņa negribīgi piemetina.

Es negribu redzēt melno pusi

Kad jautāju, kas bijis grūtākais, Dzintra saka, ka smagākais vēl priekšā. Līdz 18 gadu vecumam valsts Ervīnam visu nodrošina, bet pēc 18 - kā ar nazi nogriezīs. Bet viņš taču nepieaugs! “Šobrīd sistēma ir skaidra - viņš ir bērns un par viņu rūpējas. Vēl divus gadus viņš varēs mācīties, bet kas būs tālāk?“ Viens variants - dienas centrs, kur uzturas cilvēki ar īpašām vajadzībām. Vai dzīvespriecīgajam, aktīvajam jaunietim nebūs nomācoši starp gados vecākiem cilvēkiem ar dažādu spēju līmeni, piesardzīgi iejautājos. “Bet citu iespēju  jau nav,” Dzintras balsī ieskanas bažīgas notis. “Iestāsimies rindā uz viņa līmenim un attīstībai piemērotu grupu dzīvokli,” turpina Ervīna mamma. Latvijā ir vairākas grupu mājas pieaugušajiem ar īpašām vajadzībām, bet izstāvēt rindu un tikt tādā līdzinās neiespējamai misijai. “Man uzreiz pateica, ka rindas ir nereālas, tomēr plinti krūmos nemetīsim - lai ir vismaz statuss, ka viņš ir rindā.” Dzintra baiļojas par Ervīna nākotni - nāk prātā visādas domas.

“Nedod dievs, ja kaut kas notiek ar mums - viņam pat nav kur palikt. Kā nodrošināt, lai negodīgi cilvēki viņu neizmanto, “nepamet zem riteņiem”?”

Jau tagad ir skaidrs, ka iejusties pat dienas centrā nebūs viegli, jo Ervīnam, tāpat kā citiem bērniem ar īpašām vajadzībām, svarīgi, lai būtu noteikts dienas ritms, pazīstamas telpas, cilvēki. Līdzko ir sveša vide un cilvēki, viņš apjūk un nejūtas drošībā. Elementāras lietas Ervīnam ir izaicinājums - svešā vietā viņš pat tualeti nespēj atrast. “Viņam vajadzīgs kāds atbalsta punkts, kuram pieķerties.” Domājot par Ervīna nākotni, Dzintras šķietami neizsīkstošais optimisms noplok. Viens ir skaidrs -  tā kā tagad, mūžīgi turpināties nevar. “Tas viss ir depresīvi un trieciens arī ģimenei.” 

Tomēr šobrīd viņa koncentrējas uz to, lai līdz Ervīna 18. dzimšanas dienai augustā paspētu viņam nokārtot invaliditāti. “Krīzes dēļ nevarējām saņemt izziņas, kas derīgas trīs mēnešus, pie ārstiem netikām, bet tagad izveidojušās rindas.”

Audzinot Ervīnu, Dzintra pamanījusi, ka bērnu ar invaliditāti kļūst aizvien vairāk. “Kad sākām iet skoliņā, bija brīvas vietas, arī internāts nebija pilns. Ar katru gadu bērnu ar īpašām vajadzībām ir aizvien vairāk.”

Audzinot bērnu ar īpašām vajadzībām, nemanot var pienākt diena, kad “visas lampiņas izdegušas” un tu pārvērties nervu kamolā. “Pēc otrā bērna piedzimšanas bija brīdis, kad jutu - vairs nevaru, jo visu laiku biju kopā ar bērniem. Tad vīrs teica: “Labi, es tagad pārņemu bērnus, ej darbā.” Atgriezos darbā, kad Gatim bija trīs mēneši.  Tā mēs viens no otra pārņemam stafeti, kad otrs sāk izsīkt. Kad ir par grūtu un ģimenē sākās konflikti, ir skaidrs, ka vajadzīga atelpa.

Tad pienācis laiks atcerēties, ka esam ne tikai īpašie vecāki, bet arī vīrs un sieva.

Par laimi, ir vecvecāki, kas paņem bērnus pie sevis un ļauj mums atpūsties.

Tiem, kuriem bērns ir "smagāks" nekā mums un ja vēl nav kam viņu atstāt, asistents  vajadzīgs kā ūdens. Ģimenes ar īpašajiem bērniem aizbrauc un Latvijā negrasās atgriezties, jo te bērnam nav normālas nākotnes. Ja uz papīra ir plāns, kā dzīvot, tad realitātē tas nedarbojas. Ervīns pats nekur nespēj aiziet, arī uz veikalu ne, bet viņam, lūk, asistents neesot vajadzīgs.”

“Nākotnes traģēdija ir zobārsts,” viņa nopūšas. Lieta tāda, ka Ervīns neļauj labot zobus - to iespējams izdarīt tikai pilnā narkozē. “Vienā reizē viņam izņēma deviņus veselus kaula zobus, jo žoklis tiem ir par mazu. Arī piena zobi viņam paši ārā nekrita. Viņš jau ir tik daudzas narkozes pārdzīvojis…” Un atkal jau - Dzintra baiļojas, ka Ervīnam varētu piešķirt 2. invaliditātes grupu, kas skaitās “smaga”, bet ne “ļoti smaga”. Tas nozīmētu, ka zobārsta pakalpojumi būtu jāapmaksā pašam. “Vai viņam ar pensiju pietiks, lai apmaksātu zobārstu?”

“Tas, ka negribu žēloties, cik ikdiena grūta, cenšos dzīvi uztvert pozitīvi un stāstu par Ervīnu to labāko, man rūgti atspēlējas. Uz šā pamata arī papīros viņš izskatās “pārāk labs”, lai saņemtu asistenta pakalpojumu. Bet es tieku galā, lai arī nav viegli, un negribu redzēt to melno pusi,” saka Dzintra.