"Es gribēju dzīvot, es vienkārši gribēju dzīvot." Iniciatīva, kas glābj dzīvības (4)

Sievietes sāktā iniciatīva vairākas reizes tika atjaunināta un viņas prasības tika papildinātas trīs gadu periodā. Visas iniciatīvā ietvertās prasības beigās tika apstiprinātas Saeimā, un tagad visu melanomas slimnieku ārstēšanu apmaksā valsts. 

Dzīve ar melanomu 

Baiso diagnozi Tatjana Bičika uzzināja 2011.gadā. Tajā laikā viņa strādāja par pavāru bērnudārzā Siguldā. Pēc diagnozes viņa nolēma aiziet no darba un sākt cīņu par savu dzīvību. Sievietes ģimene viņu atbalstīja. 

Tatjana ārstējās ar Latvijā izstrādāto preparātu “Rigvir” un bija pārliecināta, ka šīs zāles viņai palīdzēs. 

“To [preparātu] tajā gadā ļoti daudz reklamēja. Avīzēs, žurnālos, gan trolejbusos un autobusos, kur tikai paskaties, tur “Rigvir”,  Rigvir”, “Rigvir”,” stāsta Tatjana. 

Tomēr ātri vien kļuva skaidrs, ka medikaments pret slimību nepalīdz. Sieviete pārcieta piecas operācijas, metastāzes turpināja izplatīties visā ķermenī un viņai nācās domāt par medikamenta maiņu. 

Tatjanas meita, kura strādāja par farmaceiti, uzzināja par eksperimentālu preparātu “Keytruda”. Šis preparāts bijis efektīvs sarežģītos slimības gadījumos, tomēr tas bija ļoti dārgs. Ārstēšanās kurss ilga vienu līdz trīs gadus. Viena injekcija maksāja aptuveni 5300 eiro. Injekcijas bija nepieciešams veikt reizi trīs nedēļās. 

“5300, pēc trīs nedēļām atkal 5300, pēc trīs nedēļām - atkal. Gadā vajadzēja 18 injekcijas, pareiziniet 18 ar 5300, lūk, kāda summa sanāk,” atceras Tatjana. 

Pirmajos slimības gados Tatjana ārstēšanās izdevumus apmaksāja pati, viņa arī vērsās dažādos fondos, kas vāca līdzekļus viņas ārstēšanai. Visu šo laiku Tatjana cīnījās par to, lai ārstēšanai nepieciešamās zāles Latvijā būtu pieejamas bez maksas. Tatjana vērsās dažādās institūcijās, bet to pārstāvji tikai plātīja rokas. 

“Es cīnījos, lai šīs zāles beidzot būtu pieejamas visiem. Ārsti cīnījās, mēs visi strādājām, lai šīs zāles parādītos. Jo melanoma Latvijā līdz šim joprojām nebija ārstējama,” norāda sieviete. 

2017.gadā Tatjana Bičika kopā ar savu meitu farmaceiti portālā “Manabalss.lv” sāka iniciatīvu par melanomas medikamenta “Keytruda” iekļaušanu kompensējamo medikamentu sarakstā, lai tas būtu pieejams visiem melanomas slimniekiem. Sieviete atceras, ka tolaik tā bijusi sāpīga tēma, par kuru viņa vairākkārt runājusi arī televīzijā un radio, kā arī sniegusi intervijas presē. 

“Trīs gadus es biju organizācijā “Ziedot.lv” un šajā laikā nomira 16 jauni cilvēki. Viss bija ielaists, mūs neviens neārstēja. “Rigvir” - par to vispār nav ko teikt, tā ir nulle. Tukša lieta. Mūs neviens neārstēja,” uzsver Tatjana. 

Sieviete bija pie viesiem iespējamajiem ārstiem, visās iespējamajās slimnīcās un nevarēja saprast, kāpēc viņu ārstē ar preparātu “Rigvir”, kas viņai acīmredzami nepalīdz. Viņa atceras, ka šis preparāts tika plaši reklamēts gan medijos, gan arī slimnīcās. Tas sievieti arī pamudināja sākt cīnīties par preparātu “Keytruda” un panākt, lai tas tiktu iekļauts Latvijas kompensējamo medikamentu sarakstā. 

“Tik daudz jaunu cilvēku, ļoti žēl visus. Zāļu nebija, viņi visi nomira. Man laikam vajadzēja dzīvot, lai šīs zāles kaut kā izcīnītu,” savās pārdomās dalās iniciatīvas autore. 

Tatjanai šovasar paliek 60 gadu, un viņa joprojām lieto preparātu “Keytruda” un joprojām cīnās ar melanomu. Saka, ka viņas gadījums tika ielaists. Ja zāles būtu saņēmusi uzreiz, iespējams, tagad jau būtu vesela. Tatjana vienmēr bijusi optimistiski noskaņota - viņa jau no sākuma ticēja, ka viņas sāktā iniciatīva vainagosies ar panākumiem. 

“Es visu uzskatīju par iespējamu jau no pirmās dienās. Es visu laiku strīdējos ar meitu, apgalvojot, ka zāles parādīsies. Ja ne uzreiz pie mums, tad ārzemēs noteikti izdomās. Un tiešām - zāles parādījās,” atceras sieviete. 

Iniciatīvas “Valstij jāatbalsta smagās slimības melanomas slimnieki, kā tas ir Lietuvā un Igaunijā” autore uzskata, ka platforma “Manabalss.lv” ir vajadzīga vieta, kur cilvēki var paust savu viedokli un censties risināt globālus jautājumus. 

“Kur cilvēkam iet ar šādu jautājumu? Pie kā? Es cik organizācijas apstaigāju, visu redzēju un visu dzirdēju. Ir labi, ka ir vieta, kur cilvēks var aktualizēt šādus jautājumus,” uzsver sieviete. 

Tatjana norāda, ka pamudinājums sākt iniciatīvu bija ļoti vienkāršs: “Es gribēju dzīvot, es vienkārši gribēju dzīvot.” 

Viena stipra sieviete izvēlējās cīnīties par savu dzīvību un palīdzēja izglābt arī citu dzīvības. Tatjanas sākto iniciatīvu vietnē “Manabalss.lv” parakstīja 10 000 cilvēku un 2017.gadā tā arī tika apstiprināta. Medikaments “Keytruda” kļuva pieejams visiem melanomas slimniekiem Latvijā, tomēr cīņa par bezmaksas melanomas ārstēšanu līdz ar to nebija noslēgusies. 

Iniciatīvas liktenis

Par iniciatīvas tālāko likteni sāka rūpēties biedrība “Soli priekša melanomai”. Medikaments “Keytruda” kļuva pieejams slimniekiem, tomēr tas bija tikai sākums cīņā par bezmaksas melanomas ārstēšanu Latvijā. 

Saskaņā ar vietnes “Manabalss.lv” informāciju, 2018.gadā Nacionālais veselības dienests (NVD) kompensējamo medikamentu sarakstā iekļāva jauno, inovatīvo melanomas ārstēšanas medikamentu, tomēr daļa melanomas slimnieku šīs zāles joprojām nevarēja saņemt. Tāpēc 2017.gada aprīli sāktajai iniciatīvai tika rīkota papildu parakstu vākšana, bet 2019.gada septembrī tā tika iesniegta Saeimā. 

Kā norāda NVD pārstāvji, pateicoties šai iniciatīvai, melanomas ārstēšana Latvijā, tāpat kā pārējās Baltijas valstīs, notiks atbilstoši starptautiskajām rekomendācijām šajā jautājumā. 

Metastāžu melanomas slimniekiem līdz šim kompensēja tikai viena vieda zāles. Ja tās nebija efektīvas un pacientam vajadzēja citas, valsts tās vairs nekompensēja. Šādas zāles maksā 3000 līdz 4000 eiro par vienu devu. Ārstēšanas kurss paredz vairākas devas, tāpēc slimniekiem parasti nākas vākt ziedojumus. Ir bijis arī gadījums, kad cilvēks nomirst, nesagaidījis, kad tiek savākta nepieciešamā summa. 

“Manabalss.lv” informācija arī liecina, ka 2017.gadā Latvijā tika reģistrēti 11,8 melanomas gadījumi uz katriem 100 000 valsts iedzīvotāju - šāds rādītājs atbilst Eiropas vidējam līmenim. Vidēji Latvijā tika reģistrēti 200 jauni melanomas gadījumi gadā, un līdz šim aptuveni 80 no šiem slimniekiem nomira. 

2020.gada janvārī valsts apmaksāta melanomas ārstēšana kļuva pieejama visiem ar šo slimību sirgstošajiem cilvēkiem. 

Melanomas ārstēšana Latvijā šodien

Kā stāsta biedrības “Soli priekšā melanomai” vadītāja Olga Valciņa, šobrīd situācija ar melanomas ārstēšu Latvijā esot ļoti laba. 

Mēs īstenojam gandrīz visus Eiropas un pasaules galvenos norādījumus melanomas ārstēšanā. 

Atsevišķu medikamentu Latvijā vēl nav, tomēr tas nav saistīts ar to, ka valsts negribētu tos kompensēt. Drīzāk gan tas saistāms ar zāļu ražotājiem un kompensēšanas mehānismiem. Melanomas slimniekiem vairs nav nepieciešamības doties uz citām valstīm, lai ārstētos tur. Tāpat nav nepieciešams vākt ziedojumus, jo slimības ārstēšana Latvijā šobrīd notiek tāpat kā Vācijā, Francijā, Zviedrijā, Igaunijā vai Lietuvā. 

*Melanoma ir ļaundabīgs audzējs, kas attīstās no pigmenta šūnām — melanocītiem.   

Apsver savu atbalstu platformas ManaBalss darbam ar ziedojumu!