Sondra Zaļupe: Veiksmīga veselības datu e-sistēma noņemtu slogu no pacientiem (1)

Pacientam kādā brīdī jākļūst par “varmāku”, lai iegūtu informāciju par savu veselību. Tad pacients kļūst par “upuri”, jo kaut ko procesā nav sapratis un izdarījis. Visbeidzot pacients kļūst par “glābēju” – dara to, kas nepieciešams, lai veselību uzlabotu. Veiksmīgas veselības aprūpes e-sistēmas izveide atvieglotu ārstēšanas procesu un ļautu pacientam koncentrēties nevis uz savu datu pārvaldību, bet gan pašu svarīgāko – pašsajūtas un veselības uzlabošanu.

Pacienti spiesti kļūt par savas veselības menedžeriem

Šobrīd pacientam ir jābūt ļoti izglītotam, ja vēlas saprast, kas ar viņa veselību notiek. Jākļūst prasīgam, bezkaunīgam un drosmīgam – ja pats neiesi un neinteresēsies, neko nesaņemsi. Tajā brīdī, kad 2017. gadā uzzināju savu diagnozi – melanoma –, man nebija vēlmes kārtot papīrus, domāt par analīzēm un pierakstiem. Tā vietā, lai koncentrētos uz pašsajūtu un ārstēšanos tīri fiziski, man nācās kārtot savas ārstēšanas birokrātiju – bija jāiet uz laboratoriju pēc materiāliem, pašai jāmeklē speciālisti un jāorganizē kampaņa, lai varētu nopirkt zāles, kuras man bija nepieciešamas. Pacientam principā vienā mirklī jākļūst par savas veselības menedžeri, un bieži vien šo lomu, sevišķi vecākiem pacientiem, spiesti uzņemties viņu līdzcilvēki. Cilvēki vēršas pie biedrībām ar izrakstiem no procedūrām, jo nereti nesaprot, kāda ir viņa diagnoze. Dati ir viena lieta, taču vajadzīgs arī to skaidrojums, un tas šobrīd ļoti pieklibo. Esmu šo triju gadu laikā iemācījusies, kur skaidrojumus meklēt, bet citi, kuri ikdienā ar šādām problēmām nesaskaras, to nezina.

Brīdī, kad publiski paziņoju savu diagnozi, daudzi draugi un paziņas ieteica speciālistus, un es labi apzinos, ka tā nav ikdienas prakse visiem pacientiem, kuri nav dažādu cilvēku apritē. Man ir ļoti paveicies arī ar speciālistiem, kuri ir bijuši ļoti atsaucīgi. Pēc pirmās operācijas, kuru veicu privātā klīnikā, ārsti jau bija sagatavojuši plānu rīcībai tālāk. Taču pieredze rāda, ka valsts sektorā tā diemžēl nenotiek un stāsti ir daudz bēdīgāki – pacients sistēmā pazūd un nezina, ko iesākt tālāk. Pret visiem vajadzētu attiekties vienādi, un visiem būtu jāsaņem vienāda informācija. Informēts pacients ir mierīgāks, viņam ir vieglāk tikt galā ar psiholoģisko slogu, kuru uzliek diagnoze.

Manuprāt, galvenā šī brīža datu sistēmas problēma ir informācijas sadrumstalotība. Nav apvienota faila ar visu pacienta slimības vēsturi. Datu neesamība un nepieejamība pacientiem un speciālistiem rada ļoti lielu apjukumu un nevajadzīgu stresu. Man mājās ir vairākas biezas dokumentu mapes, un apzinos, ka tas pat nav viss, jo daļa nav izdrukāta. Dažādās sistēmās glabājas dažādi dokumenti. Kāpēc pacientam jāuztraucas, ka trūkst kāda izraksta vai informācijas? Man kā melanomas pacientei ir bijuši gadījumi, kad nepieciešams kaut ko pārbaudīt ļoti steidzami, valsts slimnīcās steidzami neko izdarīt nevar. Tad ir jāņem situācija savās rokās un jāmeklē iespējami ātrākais pieraksts, apzinot visas opcijas, tikai šādā gadījumā pacientam ir jābūt labi sagatavotam un apbruņotam gan ar pacietību, gan ar visiem nepieciešamajiem dokumentiem. Pat vienas slimnīcas ietvaros ir vairākas sistēmas, katrā glabājot informāciju par konkrētu procedūru. Ne man kā pacientam, ne ārstiem nav kopainas par manu veselības stāvokli un vēsturi. Rodas jautājums, cik kvalitatīva var būt ārstēšana, ja nezinām kopējo pacienta slimības vēsturi? Vai medicīna būtu tā vieta, kur, nezinot visu informāciju par pacientu, pieļaujama improvizācija viņa ārstēšanā?

Jāstrādā ar veseliem cilvēkiem, lai viņi nekļūtu slimi

Kā biedrība “Soli priekšā melanomai” sākām strādāt ar steidzamām lietām – zāļu ieviešanu apmaksājamo zāļu sarakstā, lai glābtu dzīvības. Nākamais solis bija ķerties pie pirmsslimības procesa – lai melanomas un citi ādas veidojumi tiktu atklāti laicīgi, jo tad tie ir vienkāršāk ārstējami, izmaksas ir mazākas un ir vairāk dzīvu un veselu cilvēku. No biedrības ieguldām darbu, lai informētu par melanomu. Ticu, ka katrai slimībai ir iespējams veikt preventīvo darbu un izveidot sistēmu, lai cilvēks laicīgi var veikt pārbaudes. Zinu, ka valsts sniegto iespēju veikt dažādu slimību “skrīningu” izmanto salīdzinoši neliels procents, taču, pat ja ar aicinājumu sasniedzam tikai mazu cilvēku skaitu, kuriem ir aizdomas par slimību sākuma stadijā, – tas jau ir ļoti labi. Uzskatu, ka ne vienmēr cilvēku var mērīt procentos un likt statistikā. Vai viena izglābta cilvēka dzīvība ir pielīdzināma kādam izdevīguma procentam vai lielumam? Jā, ja tas neskar pašu, tad ir viegli izlasīt, ka šodien ir miruši 4 cilvēki, bet, ja kāds no tiem cilvēkiem ir tev tuvs, tad tie procenti un statistika pazaudē jebkādu jēgu. Datiem būtu jākalpo, lai palīdzētu būt veselam, nevis lai sagūstītu sistēmā.

E-sistēmas izveidē jāiesaista pacienti

Tik izglītots pacients, kāds ir šobrīd, nav bijis nekad vēsturē. Arī ārstu pieredzē pacienti, sevišķi jaunāki cilvēki, pie speciālista nāk jau sagatavojušies – zina savu diagnozi, jau ir sazinājušies ar pacientu biedrību un noskaidrojuši, kādas ir iespējas un tiesības. Pacientu biedrības noteikti jāiesaista e-sistēmas izveidē, jo tajās apvienojas profesionāļi, kuri ik dienu interesējas par katras konkrētās slimības aktualitātēm Latvijas un arī Eiropas kontekstā. Zinot ārstu noslogojumu, saprotams, ka viņi ne vienmēr ir spējīgi uzzināt visu, kas aktuāls. Pacientu biedrības ir lielisks rīks – tie ir cilvēki, kuri ir ļoti aktīvi, grib uzzināt jaunāko informāciju, ir ieinteresēti. Biedrības informē pacientus, kādas ir zāles, kāds ir plāns dažādos slimības attīstības gadījumos. Tādam plānam būtu jānāk, arī aizejot pie ārsta, bet tā diemžēl nenotiek. Trūkst sistemātiskas plānošanas. Biedrības darbojas kā instruments, kas var informēt pacientus, presi un citus par dažādām slimnīcu, klīniku un NVD aktualitātēm un plāniem.

Cilvēkam jābūt veselības aprūpes pakalpojumu centrā

Mana personīgā pieredze diemžēl rāda, ka medicīna daļēji ir bizness. To sevišķi izjutu brīdī, kad bija nepieciešami milzīgi finanšu līdzekļi jaunākās paaudzes medikamentiem – manā gadījumā tie bija 120 000 EUR gadā, lai es izdzīvotu. Esmu dzirdējusi arī stāstus par pacientiem paliatīvajā aprūpē, kuriem pēdējās dienās pirms nāves nepiešķir medikamentus, jo nav nokārtoti attiecīgie dokumenti un nav līdzekļu. Saprotu, ka visa tā ir milzīga sistēma un ka zāļu izplatītājiem nav pamata dot cilvēkiem medikamentus bez maksas. Bet kāpēc jaunam cilvēkam 21. gadsimtā ir jānomirst valstī, kurā viņš dzīvo, strādā, veido ģimeni un atbilst visām sistēmas prasībām, taču brīdī, kad viņam ir slikti, viņš sistēmai nav vajadzīgs un milzīgi līdzekļi jālūdz līdzcilvēkiem? Ticu, ka pamatā mediķu nodoms ir labs un ir arī brīnišķīgi ārsti ar aicinājumu cilvēkiem palīdzēt, taču tam nebūtu jābūt izņēmumam, bet gan normai – cilvēkam jābūt centrā.

Efektīva e-sistēma pacientam sniegtu daudz ieguvumu. Pacienti būtu informēti un spējīgi piekļūt saviem datiem no jebkuras vietas un tos pārvaldīt. Ja informācija būtu pieejama arī angļu valodā, dodoties uz ārvalstīm, speciālistiem arī tur būtu pieejama nepieciešamā informācija par pacientu.

Vienota datu sistēma atvieglotu ne tikai pacienta veseļošanās procesus, bet arī ārstu un cita medicīnas personāla darbu. Gribētos ticēt, ka tas atrisinātu, piemēram, tādu lietu kā rindas. Esmu melanomas paciente, un tas tuvākajā laikā nemainīsies, tāpēc labprāt no sava ārstējošā ārsta saņemtu 6 mēnešu vai gada kalendāru, kurā atzīmēti datumi, – reizi 3 mēnešos jāiet uz datortomogrāfiju, reizi mēnesī uz pārbaudēm, analīzēm – man iedotu plānu, pēc kura es varētu vadīties. Tas atvieglotu komunikāciju starp ārstu un pacientu – nebūtu jāsatraucas kaut ko palaist garām. Ir ļoti viegli nokavēt pierakstu uz valsts apmaksātajām vietām, un tādos brīžos pacients tiek vainots un nolikts muļķa lomā. Ārsti ir pārslogoti, noguruši, un tas nav nekāds noslēpums, bet dažreiz man šķiet tik neloģiski, ka pacientam ir jānāk kā lūdzējam pēc palīdzības, par kaut ko jāatvainojas, jo viņš nav sapratis. Es ceru, ka mēs arvien tuvosimies tādai veselības sistēmai, kurā pacienta un ārsta darbs ir kā komandas darbs ar mērķi uzlabot pacienta veselību, kurā datu sistēma ir būtisks, pārvaldāms, ērti lietojams rīks. Kā solis ceļā uz veselības e-sistēmas izveidi 26. novembrī norisināsies tiešsaistes samits “Toward Data-Driven Health: Sharing is Caring”, kuru organizē Veselības ministrija, Nacionālais veselības dienests un Amerikas Tirdzniecības palāta Latvijā ar partneru atbalstu. Samita mērķis ir aktualizēt nepieciešamību pēc efektīvas, uz pacientu orientētas veselības aprūpes datu stratēģijas, iegūt praksē balstītus ieteikumus un palīdzēt ar virzību tās izveidē un ieviešanā Latvijā. Samitā piedalīsies dažādi vietēja un starptautiska līmeņa veselības nozares speciālisti un līderi, un tā ietvaros tiks diskutēts par aktuālākajām veselības aprūpes sistēmas vajadzībām, ko šobrīd sevišķi izgaismo globālā pandēmija, pievēršoties uz datiem balstītas veselības aprūpes sekmēšanai.

Samita programma un bezmaksas reģistrācija pieejama: https://www.healthdatasummitriga.eu/registration/.