Paliatīvā aprūpe - 90to gadu līmenī, sterotipi par nāvi - kā viduslaikos. Kā Latvijā aiziet cieņpilni (4)

Foto: Pixabay

Mēs visi gribam mirt, esot pie pilna saprāta, 97 gadu vecumā, dārzā pie rozēm, klausoties putnu čalās. Bet tā nenotiek. Latvijā gadā mirst ap 28 tūkstošiem cilvēku, un tikai retais aiziet “vieglā nāvē". Mūsu kapu kopšanas tradīcijas ir iekļautas kultūras kanonā, kamēr nāves kultūras nav vispār. Tomēr aiziešana no dzīves ir ne mazāk svarīgs process kā piedzimšana. Varbūt pat svarīgāks. Turklāt Latvija ir viena no retajām Eiropas valstīm, kur nav valsts apmaksātas pirmsnāves aprūpes. Par mītiem apvīto, stigmatizēto tēmu - nāvi un miršanu, saruna ar organizācijas Hospiss.LV valdes locekli, juristi Ilzi Zosuli.

Hospiss.LV ir labdarības organizācija, kuras mērķis ir aktualizēt paliatīvās un hospisa aprūpes pacientu problēmas, ieviest hospisa aprūpi Latvijā, kā arī novērst stigmas un aizspriedumus, runājot par nāvi. Hospiss.LV apmāca brīvprātīgos, kas dodas uz Rīgas slimnīcu paliatīvās aprūpes nodaļām ar akciju Svētku galds, cienājot pacientus un veltot savu klātbūtni, rīko koncertus un piepilda nedziedināmi slimu cilvēku vēlēšanās.

10. jūnijā no pulksten 12:30 Cēsīs turpinās sarunu festivāls "LAMPA", kurā nevalstiskā organizācija "Hospiss.LV" festivāla "Nāves kafejnīcā" turpina diskusijas par to, kā tas ir- būt blakus sev tuvam cilvēkam, kas sastapies ar nedziedināmu slimību.​ Diskusijas tiešraidi, bet vēlāk - videoierakstu iespējams skatīties arī portālā TVNET.

Pēc tam, kad beidzās 15 mēnešus ilgušais pilotprojekts hospisa aprūpei mājās, ko par valsts piešķirto naudu realizēja sociālais uzņēmums "Hospiss māja", ko ir izveidojusi labdarības organizācija Hospiss LV. - organizācija, lai panāktu, ka projekts turpinās, Manabalss.lv iesniedza iniciatīvu par valsts apmaksātu hospisa aprūpes pakalpojumu. Pērnā gada nogalē iniciatīva tika iesniegta Saeimā. Maija beigās Saeima konceptuāli atbalstīja grozījumus likumos, kas paredz gan uzlabot paliatīvās aprūpes pieejamību, gan ieviest hospisa pakalpojumu par valsts naudu.

Tomēr ir bažas, ka iniciatīva var iestrēgt likumdošanas labirintos, bet pirmsnāves aprūpe vajadzīga tūlīt - kādam tagad, kādam - rīt.

Tikmēr hospisa aprūpe, ko šogad Labklājības ministrija uzticēja Samariešu apvienībai, ir nepietiekama, lielāko smagumu atkal noveļot uz tuvinieku pleciem, jo ietver tikai sociālo aprūpi dažu stundu garumā, bet mirstoša cilvēka aprūpe ir specifiska - tajā jābūt iekļautai arī medicīniskai komponentei. Piemēram, ja cilvēkam ir vēzis un lielas sāpes, medicīniskai aprūpei jābūt visu diennakti.

Izmisuma zona

Kamēr valsts mīņājas uz vietas, Hospiss.LV pirmsnāves aprūpi piedāvā par maksu, bieži vien vācot ziedojumus klientiem, kas nav maksātspējīgi. “Mūsu cilvēkiem ir zema maksātspēja. Aprūpe dienā maksā 80 eiro, ja vajadzīgs mediķis 130, bet tuvinieki saka, ka var samaksāt 30 vai 40 eiro. Un neviens jau nezina, cik ilgi kopšana būs vajadzīga - tā ilgs dienas vai mēnesi. Nolēmām, ka nevaram cilvēkus atstāt bez nekā, tāpēc vācam ziedojumus, tērējam no saziedotā,” iesāk Ilze Zosule.

Latvijā ir attīstīti dzemdniecības pakalpojumi, bet par cieņpilnu cilvēka aiziešanu nav domāts - paliatīvā aprūpe ir deviņdesmito gadu līmenī, bet sterotipi par nāvi - kā viduslaikos, līdz ar to pirmsnāves process bieži vien kļūst par “izmisuma zonu”, kā pašam cilvēkam, tā viņa tuviniekiem.

Kad par labu paliatīvās aprūpes nodrošināšanu nedziedināmiem slimniekiem viņu pašu mājās Hospiss.LV saņēma Eiropas Pilsoņu balvu, klātesošie bija samulsuši: par ko vispār balva? Pēc viņu priekšstatiem tas ir tikai normāli, ka cilvēks, kas ir neārstējami slims, savās pēdējās dzīves stundās tiek pienācīgi aprūpēts. Un šis gadījums spilgti raksturo dramatisko situāciju, kāda ir pie mums.

“Traumatiski bijuši visi gadījumi, ar kuriem esam saskārušies. Vēl traumatiskāka situācija ir, ja nav, kam prasīt palīdzību. Neviens nezina, cik garš nogrieznis katram no mums atlicis. Vēl vairāk - mēs nezinām, kā tas notiks - kurā brīdī tu vairs neatpazīsi tuvos cilvēkus, kad atteiks darboties kāds orgāns.

Ja sistēma nav gatava sniegt pakalpojumu visdažādākās situācijās, neviens savās mājās ne par kādu naudu nevar visu nodrošināt, jo dzīves beigu posmā vajadzības ir ļoti specifiskas.

Ir bijis gadījums, kad pusaudži kopa savu mirstošo māti,” atceras Ilze.

“Tev jāiet uz darbu, lai pabarotu ģimeni, un tev jābūt aprūpētājam, mediķim un psihologam. Un ja vēl cilvēku izraksta no slimnīcas ar traheostomu (mākslīgi izveidota atvere trahejā elpošanas nodrošināšanai)! Cilvēks pats sev nevar palīdzēt un arī tuvinieks nevar. Bezpalīdzības sajūta ir drausmīga. Tā ir krīze! Turpretim, ja ir zinošs cilvēks, kas palīdz ikdienas aprūpē, tuvinieks var mazliet atvilkt elpu un izdarīt svarīgas lietas - kopā ar mirstošo pašķirstīt foto albumu, paklausīties mūziku, pakavēties atmiņās.”

No Hospiss.LV stāstiem:

Antons ir lādzīgs vīrs no Latgales, kuram kakla vēzis “apēdis” balsi un iespēju pašam elpot. Tas turpina izplesties, radot neciešamas sāpes. Tādu – ar divām caurulītēm – kaklā un vēderā, vīrieti izrakstīja mājās, jo medicīna viņam neko vairs nespēj palīdzēt.

Pirms trim gadiem 1.janvārī, tieši Antona dzimšanas dienā, nomira viņa sieva, bet tā kā vīrietim sāpēja kājas, bija skaidrs, ka viens pats dziļos Latgales laukos, kur visapkārt mežs, neviena kaimiņa, tuvākais veikals sešu kilometru attālumā, viņš palikt nevar, tāpēc meita Anita “ņēma” tēvu dzīvot pie sevis. “Neatstāšu vienu pašu, lai pakrīt un nomirst kādā grāvī.”

Pērn septembrī tēvam atklāja kakla vēzi 4.stadijā. Viss notika strauji - vasaras beigās viņam sāka zust balss, kam drīz pievienojās smakšanas lēkmes. Kad Antons sāka smakt maltītes laikā, Anita izsauca ātro palīdzību, kas tēvu aizveda uz slimnīcu. Konsīlija lēmums bija skarbs – diemžēl medicīna tur neko nevar palīdzēt, nebūs ne starošana, ne ķīmijterapija. Vienīgais, kā var atvieglot viņa stāvokli – ievietot kaklā traheostomu, lai var paelpot, jo bez tās jebkurā brīdī nosmaktu. Bet, līdz ar to viņš pats arī ēdienu norīt nevar, vajadzīga arī gastrostoma vēderā, caur ko notiek mākslīgā barošana. “Tādu viņu, ar divām ievietotām caurulītēm, nedēļu pēc operācijas izrakstīja mājās – un dari, ko gribi, kā māki. Man tika nodemonstrēta piecu minūšu ilga instrukcija – kā to trubiņu izvelk, kāda birste jānopērk tīrīšanai, kā jātīra un kā viņš jābaro... Atvedu mājās, rokas trīc, ne es varu to trubu izvilkt, ne iztīrīt. Kad pirmo reizi vilku traheostomu ārā... fiziski slikti palika. Esmu pārtikas tehnologs, man nav nekādas saistības ar medicīnu. Nevar pie šī pierast... Mums abiem tas ir emocionāli smagi. Kad vakarā izvelku traheostomu, lai to iztīrītu, skatos – viņam tek asaras. Man arī,” neslēpjot asaras, stāsta Anita. Visu nakti viņa cītīgi klausās, kā tēvs elpo, vai nesmok...

Par laimi, Anita pērn uzzināja par “Hospiss Māja” pakalpojumu, tāpēc Antonu katru dienu aprūpē Olga, kas kļuvusi viņam par uzticības personu. “Ja nebūtu Hospiss Mājas aprūpes, man nāktos kļūt par bezdarbnieku, cita varianta jau nav. Viens viņš palikt nevar. Bezizeja,” atzīst Anita, kura strādā zivju pārstrādes uzņēmumā maiņu darbu – vai nu dodas uz darbu piecos no rīta, vai atgriežas nakts vidū. Jo cita varianta nav. Tā kā “Hospiss Māja” vairs nesaņem valsts finansējumu, Anita meklēja palīdzību pie samariešiem, kas šogad ir pilotprojekta īstenotāji. “Dzirdot manu situāciju, viņi pateica: “Sūtiet uz pansionātu! Mēs nevaram nodrošināt aprūpi astoņas stundas dienā.” Kā es sakliedzu! Man patiešām dusmas uznāca, prasīju: “Jūs savu tēvu uz pansionātu sūtītu?” “Nē, nesūtītu.” Otrkārt, vai tad viņi man to pansionātu apmaksātu? Nē. Jo pansionāti nav bezmaksas, un ne jau visos ņem pacientus ar šādu specifisku aprūpi.”

Arī paliatīvās aprūpes nodaļas nav risinājums. Antons uz to rindā stāvēja četrus mēnešus! Bet arī tajā varēja atrasties tikai likumā noteiktās desmit dienas, pēc tam jāatgriežas mājās. “Turklāt es jau arī nevaru nodrošināt medicīnisko aprūpi, tagad vizītēs brauc arī medmāsa, pārbauda situāciju, jo ģimenes ārste ne reizi nav bijusi. Situācija paliek arvien trakāka, viss kakls piepampis, audzējs izspiedies uz āru, sāk asiņot, viņam taču sāp,” asarām acīs stāsta Anita.

To, ka viņam sāp, Antons uzrakstīja. Tas ir vienīgais veids, kā viņš sazinās ar pasauli – rakstot. Pie gultas vienmēr stāv baltas lapas un pildspalva.

Lai “Hospiss Māja” aprūpētāja Olga turpinātu aprūpēt Antonu, ļaujot viņam nodzīvot dzīves izskaņu bez sāpēm, mājā, kur viņš var klausīties savu iecienītāko šļāgermūziku, gultā, kur viņam līdzās ieritinās divi skaisti kaķi, Hospiss.LV vēršas pie līdzcilvēkiem ar lūgumu ziedot.

Solis līdz nezināmajam

Tuviniekiem to ir grūti pieņemt, bet nedziedināmi slims cilvēks mainās - var kļūt neiecietīgs, agresīvs. Tā notiek. “Katru nedēļu mūsu brīvprātīgie iet uz paliatīvās aprūpes nodaļām Rīgas slimnīcās, kur pacientus iepriecina ar kafiju, saldējumu, odziņām. Mēs redzam, kāda tur ir atmosfēra…

Istabā ir četras gultas - trīs cilvēki grib kafiju, saldējumu un pasmaidīt, bet ceturtajā gultā cilvēks gārdz pirmsnāves agonijā. Ne pārējie trīs var kaut kur aiziet, ne mirstošajam aizlietnītis priekšā - nekāda privātuma.

Vienam ir pirmsnāves krampji, otram jārisina higiēnas jautājumi,” turpina Ilze. Lai saņemtu paliatīvo aprūpi, kas ilgst 7 līdz 10 dienas, jāgaida rindā. Tomēr tuvinieki nedziedināmi slimo grib ievietot slimnīcā, jo baidās: “Ko es darīšu, ja viņš sāks smakt, ja sāksies asiņošana? Es nezināšu, nevarēšu…”

Hospisa aprūpe sastāv no trim vaļiem:

  • aprūpes mājās, ja tā iespējama;
  • hospisa mobilajām brigādēm, kas ierodas mājās un sniedz specifisku medicīnisko palīdzību;
  • stacionāru, kurā ir mājas gaisonte, jo daļai cilvēku vajadzīga nepārtraukta mediķu uzraudzība, lai nav jāmirst lielās sāpēs un mokās.

Ilze saka, ka visbiežāk cilvēki vēlas palikt mājās, jo “tā jau ir nenormāli bail no nezināmā, no galīguma, kas ir priekšā, tāpēc gribas, lai apkārt ir ierastas lietas - tavs spilvens, pulkstenis, skapis.”

Domājot par nāvi, mēs baidāmies, ne tik daudz no sāpēm, kā no bezpalīdzības, pašcieņas zaudēšanas.

“No tā mēs - visu varošie, kas visu dzīvi liekuši likteni, gājuši cauri grūtībām, baidāmies. Ja cilvēks, kuram ir demence, Alcheimers, tiek atrasts uz ielas bez dokumentiem un viņu neviens nemeklē, no slimnīcas viņš nonāk patversmē,” realitātes skarbumu iezīmē Ilze Zosule.

“Lielai daļai no mums ir romantizēts priekšstats, ka nāve atnāk klusiņām, baltā lakatiņā. Nē, tā nenotiek, pajautājiet jebkuram mediķim, kas strādā paliatīvajā nodaļā.”

Saistībā ar pirmsnāves periodu, ir milzum daudz neatrisinātu juridisku jautājumu, ir gadījumi, kad, var teikt, netiek ievērotas mirstošā cilvēktiesības. “Katram cilvēkam ir savi priekšstati, vērtības, identitātes daļa, ko gribas saglabāt līdz beigām. Piemēram, ja cilvēks ir ticīgs, viņš vēlas grēksūdzi. Varbūt viņš brīdim, kad satiksies ar Dievu, gatavojies visu mūžu, bet viņš mirst intensīvās terapijas nodaļā un mācītāju pie viņa nelaiž. Un te ir juridiska problēma - kad cilvēks nomirst, viņa ciešanas un nepiepildītie cilvēktiesībām atbilstošie pieprasījumi beidzas. Problēma vienkārši izgaist.

Mums nav juridiska instrumenta, kā aizstāvēt mirstošu cilvēku.

Piemēram, kuram ir tiesības runāt mirstošā vārdā, ja viņš vairs nav lemtspējīgs? Sievai, ar kuru cilvēks daudzus gadus nedzīvo kopā, bet šķiršanās nav juridiski noformēta, vai krustmeitai, kas pēc mūsu likumiem nekas nav, bet nāk pie mirstošā?”

Sabiedrības priekšstatus par to, kas mums pirms nāves būs vajadzīgs, un, kas izrādās piesātināti stereotipiem un klišejām, atklāj RSU pētījums “Memento mori: dzīves noslēgums, nāve un iztēlotā pēcnāve mūsdienu Latvijas iedzīvotāju dzīvespasaulē”.

Piepildīt vēlēšanos

Viens no Hospiss.LV projektiem ir piepildīt nedziedināmi slimo cilvēku vēlēšanās. “Kad cilvēks ir paliatīvajā aprūpē, nav viegli pierunāt, lai viņš atļaujas kaut ko gribēt, jo viņš jūtas tā: “Es jau te visiem te par nastu. Ko nu es vairs…” Bet cilvēkam vajag! Gan smaržīgu kafiju, gan kūciņu un odziņas, gan mīļāko dziesmu. Kad brīvprātīgie izpildīja kādas kundzes vēlēšanos - nolakoja nadziņus perlamutra krāsā, mēs visi bijām noraudājušies. Mums bija skaists projekts - aizvedām cilvēkus uz Aglonas baziliku. Kāda dāma gribēja vēl reizi iebrist jūrā. To nav viegli realizēt, bet tas ir iespējams. Vēl jāsaņem radinieku piekrišana. Un tad sākas: “Kur tad nu vēl stieps, ko “raustīs” cilvēku? Lai labāk klusi, mierīgi guļ. Ko nu cienā? Gultā būs drupačas, saldējums nopilēs.”

Latviešiem ir teiciens: “Labāk par nāvi nerunāt, citādi piesauksi.” Bet ko mēs 32 gadu laikā ar klusēšanu esam panākuši? Neko. Pakalpojuma nav, tā vietā varonīgie stāsti, kā radinieki kopuši mirstošo, kas sakņojas ciešanu kultūrā. Tuvinieki trīcošām rokām paši injicē zāles. Kas tas ir?

Mirstošs cilvēks nevar pateikt, ka viņam sāp - ir vajadzīgs mediķis, kas zina, kādas sāpju gadījumā ir ārējās pazīmes.

Tuvinieki caur blatu sarunā aprūpētāju, ieliek kabatā naudiņu. Tas ir absurds, bet ko iesākt, ja nav pie kā griezties?”

Un vēl - mēs neprotam runāt ar nedziedināmi slimo, mums nav ne zināšanu, ne atbilstošu mierinājuma vārdu. Latvijā gadā mirst ap 28 tūkstošiem cilvēku, un tikai retajam ir iespēja aiziet tuvinieku lokā, turot mīļā cilvēka roku. Arī tuviniekiem liegta iespēja būt kopā ar mirstošo vienlaikus traģiskajā un gaišajā mirklī, sajūtot nezināmā mistisko spēku.

Viens no stereotipiem, kas vijas ap nāvi - hospisa aprūpe vajadzīga tikai veciem cilvēkiem. Viens no jaunākajiem Hospiss.LV aprūpētajiem no vēža mirstošajiem cilvēkiem bija 35 gadus vecs. “Kādai sievietei līdz pēdējam brīdim bija sapņi par partneri un bērniem. Viņa to visu nebija piedzīvojusi. 29 gadus veca sieviete mira viena. Viņas māsai bija divi mazi bērni un viņa nevarēja pilnībā uzņemties tuvā cilvēka aprūpi. Kurš šādā gadījumā palīdzēs? Vēl paliatīvajā aprūpē ir jēdziens “tālie putni”, kas nozīmē, ka ģimenē ir viens, kas rūpējas par mirstošo vecāku, bet citi, kas dzīvo ārzemēs, ierodas uz trim dienām, pasaka, ka viss ir nepareizi, un aizlido atpakaļ. Kā jūtas tas, kurš cenšas, cik spēj, bet saņem kritiku?” jautā Ilze Zosule.

Nereti mirstoša cilvēka vēlmes netiek ņemtas vērā. Viņš lūdzas: “Nevediet mani uz slimnīcu, gribu palikt mājā.” Tomēr viņu aizved. “Ir bijuši gadījumi, kad tuvinieki piespiedu kārtā ēdinājuši un dzirdījuši mirstošo. Mēs uzskatām: tā bijusi spīdzināšana. Cilvēkam ir pirmsnāves posmi - ķermenis gatavojas aiziešanai, pārstājot ēst un dzert." 

Ja cilvēks saka, negribu, bet viņu ēdina piespiedu kārtā, tas nav nekas cits kā vardarbība. Kāpēc mēs atpazīstam vardarbību pret bērniem, attiecībās, bet šajā gadījumā nē?

Tāpat Latvijā nesakārtots ir jautājums saistībā ar iespēju atteikties no noteiktām ārstniecības metodēm - reanimācijas, mākslīgas dzīvības uzturēšanas. “Cilvēka vietā to lemj citi, bet radiniekam ir cita perspektīva - viņi domā: “Man jāizdara viss, lai varu mierīgi gulēt.”.”

Nāve ir neizbēgama, tā var notikt pēkšņi, tā var notikt nejauši vai jauši, no nedziedināmas slimības jebkurā vecumā vai pavisam paredzami - no vecuma, nobeigumā saka Hospiss.LV juriste. Un tāpēc … varbūt ir vērts nāvei gatavoties.

Aktuālais šodien
Svarīgākais
Uz augšu