Latvijas portreti ⟩ Tā vienkārši notiek. Tomasu ģimenes mazulis piedzima ar ģenētisku atšķirību, un dzīve apmeta kūleni (1)

Ar Tomasu ģimeni - mammu, tēti, Valteru un divus gadus veco Evelīnu - tiekamies omulīgā, lielu koku ieskautā parkā pie Latvijas Bērnu fonda Jelgavas nodaļas. Puika šaujas te uz vienu, te otru pusi, viņu viss interesē, un vecākiem jātur līdzi. Viņam līdzās mazā māsa šķiet vecāka un prātīgāka. Valters iet otrajā klasē, turpinot mācīties pēc speciālas izglītības programmas.

Valtera mamma Irina ir viena no 12 īpašo bērnu māmiņām, kas nesen iesaistījusies Latvijas Bērnu fonda Jelgavā vadītājas Diānas Gailumas iniciētajā kopienā, kurā sievietes satiekas, dalās pieredzē, no sirds izrunājas, reizēm varbūt izraudas, bet galvenais - atvelk elpu un stiprina sevi.

Irina saka, ka šobrīd no kopienas saņem emocionālo atbalstu, kura tā pietrūka, kad dēls bija mazs un jaunā ģimene savās grūtībās palika viena.

Kad pirms pusgada Diāna sāka vadīt Latvijas Bērnu fonda Jelgavas nodaļu, viņa redzēja, cik nomāktas, sevī ierāvušās un nepārliecinātas ir daudzas īpašo bērnu mammas. Turklāt, ko nozīmē audzināt bērnu, kuram vajadzīga lielāka uzmanība, piecu bērnu mamma zināja no pieredzes. Bija skaidrs, ka mammām vajadzīgs atbalsts - nevis formāls, plakātisks, bet reāls - stiprs plecs, atvērta sirds, izpalīdzīga roka. Un ne jau svešinieks no malas, bet viņas pašas viena otrai to vislabāk var sniegt.

“Kopienas mērķis ir vairot pozitīvo, panākt, lai mammas apzinās sevi kā personības, kā sievietes, atrod laiku sev un nebaidās iet sabiedrībā,” saka Diāna. Un vēl - rādīt sabiedrībai labos piemērus, stāstīt par bērniem ar īpašām vajadzībām, jo, lai gan šķiet, ka informācijas ir daudz un bērni ar invaliditāti vairs netiek slēpti slēgtās iestādēs, prom no sabiedrības acīm, priekšstati mainās lēnām, negatīvie stereotipi kā traipi ir ieēdušies apziņā - no tiem tik viegli vaļā netikt.

“Piemēram, bērni ar autismu reizēm nevar nosēdēt mierā, klaigā, krīt zemē. Cilvēki to nesaprot, tāpēc mammas saskaras ar sabiedrības nosodījumu: ja tavs bērns tā uzvedas, tu esi slikta mamma,” stāsta Diāna.

Un tā ir tikai aisberga virspuse…

Grūtais laiks trijatā

Bet atgriezīsimies pie mūsu stāsta varoņa deviņgadnieka Valtera. Valters ir “mīlestības bērniņš”, dzimis 14.februārī - gribēts un ilgi gaidīts. Irinas grūtniecība noritēja labi, līdz brīdim, kad ārsti auglim konstatēja palielinātu skausta kroku. Tomēr padziļinātās analīzes neko sliktu neuzrādīja, par ko jaunā ģimene ļoti priecājās. Dzemdības noritēja labi, puika piedzima laikā, ar normālu svaru. Tomēr Rīgas Dzemdību nama dakteriem drīz vien radās jautājumi - Valteram un abiem vecākiem veica ģenētiskos izmeklējumus.

Šoks, satraukums, neziņa, bailes, cerība. Tāda bija emociju gamma, gaidot atbildi.

Beidzot Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā Tomasi uzzināja dēla diagnozi. Izrādījās, ka speciālistiem šāds gadījums nav zināms, nav reģistrēts reto slimību sarakstā. “Ārsti mums iedeva aprakstu līdzīgām situācijām. Tas nozīmē, ka kādas slimības varēja sakrist, kādas ne, bet neko konkrēti, kas būs tālāk, nezinājām.”

Dzīve, kas bija sākusies tik harmoniski, apmeta kūleni. Pamats no kājām bija izsists - bērna ienākšanu ģimenē vecāki bija iztēlojušies savādāk.

Valtera pirmais dzīves gads bija ļoti grūts – adaptācija, pirmkārt jau ar zīdaini, otrkārt zīdaini, kuram jāpiedzīvo vairākas operācijas, epilepsijas lēkmes.

"Bija ļoti daudz jautājumu: kāpēc tieši mums? Par ko? Šķita, ka dzīve ir netaisnīga,” atceras Irina.

Ģimene palika viena savās grūtībās. Atbalstu jaunie vecāki nemeklēja - bija sabijušies un, iespējams, negribēja būt “pamanāmi”, tāpēc nolēma, ka paši ar visu tiks galā. “Mani vecāki bija Liepājā, vīra Anglijā. Arī draugu lokā nebija neviena, kam būtu līdzīga situācija un kas varētu mūs atbalstīt. Palikām trijatā, un tas bija grūts laiks,” atceras Irina. Arī ģimenes ārsts nespēja neko ieteikt - vien iedeva nosūtījumu, ja tāds bija vajadzīgs. “Nezinājām, kur iet, ko iesākt, kam prasīt padomu.”

Tā vienkārši notiek...

“Viņam nav konkrētas diagnozes, kā Dauna sindroms vai autisms,” skaidro Irina. Divas hromosomas apmainījušās vietām - tā Valtera atšķirību var raksturot vienkāršiem vārdiem. Medicīniskais nosaukums – hromosomu aberācijas sindroms. Tas ietver attīstības traucējumus, gan fiziskās, gan garīgās. “Valteram ir traucēta kustību koordinācija - viņš sevi līdz galam nejūt. Ja skrien, var paklupt. Ir arī runas traucējumi.”

Bet atbilde uz jautājumu, kāpēc, ir: tā vienkārši notiek, jo, ne vīram, ne Irinai ģenētiskas izmaiņas netika konstatētas. Arī abu dzimtās nav veselības problēmu, ko varētu saistīt ar to, kāpēc Valters piedzima atšķirīgs.

Līdz pusotra gada vecumam ģimenes otrās mājas bija Bērnu slimnīca. Vēlāk viņa stāvoklis stabilizējās. “Pie ģenētikas speciālista bijām pirms vairākiem gadiem, kad mums pašiem bija jautājumi,” saka Irina. Nē, par to, kā Valters aug, attīstās, speciālistiem intereses nav. “Varbūt mums pašiem vajadzētu būt aktīvākiem, bet, no otras puses, ja jau Valtera gadījums ir unikāls, vai mediķiem nebūtu interesanti papētīt, kā viņš attīstās?”

Maziem solīšiem. Tā Irina raksturo dēla attīstību. “Ātra rezultāta nav, bet es redzu attīstības lēcienu, salīdzinot ar periodu, kad viņš bija maziņš. Viņam uzlabojusies kustību koordinācija un koncentrēšanās spējas, ir vairāk skaņu.” Un vēl: ja iepriekš Valters uz mammas lūgumiem nereaģēja, tagad viņa panākusi, ka puika ieklausās.

Bija vajadzīgi gadi, lai Irina kļūtu par stipru mammu un, būtiski, stipru sievieti. “Tikai ejot laikam, tu saproti, ka situācija, kādā esi, tevi māca un pilnveido, ka īpašais bērniņš tev ir iedots ar kādu nolūku un tev jābūt pateicīgam, ka caur viņu vari augt." 

Protams, tas nav viegli, bet tieši tāpēc, lai nesalūztu un tiktu ar visu galā, ir jārod veids, kā piepildīt sevi un “otro pusīti”.

Valters mācās no mazās māsas

Kad Valteram bija divi gadi ģimene pieņēma lēmumu pārcelties uz mazpilsētu, kur dzīve mierīgāka, viss rokas stiepiena attālumā. “Runājot par emocionālo atbalstu, to šobrīd saņemam no kopienas. Tas ir atbalsts, kāda pietrūka, kad Valters bija mazs,” saka Irina, piebilstot, ka Visums iedod to, kā tev trūkst.

Valters ir aktīvs, atvērts un labestīgs puika. Viņam patīk rotaļāties ar citiem bērniem - ir īpaši vecākiem par sevi. Patīk šūpoties, spēlēt bumbu, braukt ar skūteri un no slidkalniņa. Bet… Ir pieaugušie, kas uz bērnu, mazliet atšķirīgu, raugās ar aizdomām. Nemaz nevajag izteikt piezīmi - pietiek ar skatienu, žestu.

Ir vecāki, kas skatās ar nosodījumu, it kā sakot – neej manam bērnam klāt.

"Pieaugušajiem pietrūkst zināšanu, viņi baidās, ka Valters nodarīs pāri viņu bērniņam. Ir, protams, arī atsaucīgi vecāki, kas ļauj savam bērnam mācīties draudzēties ar citādu bērnu. Kad aizejam uz kafejnīcu, Valters priecīgi skrien uz bērnu stūrīti. Jā viņš ir skaļš, viņam patīk trokšņot, ar roku uzsist pa galdu. Ir vecāki, kas uzreiz bērnu paņem pie sevis. Es nenosodu vecākus, kuriem pietrūkst zināšanu. Pieskatu Valteru un ļauju viņam draudzēties ar citiem bērniem. Ja vecāks aizved savu bērnu - nu, neko. Tāpēc vien neteikšu Valteram, lai viņš nekustīgi sēž." 

Tas, ka mans dēls ir mazliet savādāks, nenozīmē, ka viņš nevar apmeklēt sabiedriskas vietas.

Nesen Valters sev atklāja ūdens priekus - puika var stundu plunčāties baseinā, ezerā, vannā. Lai gan zīmēt īsti viņš neprot, zēnam patīk process - iet pie galda un ar zīmuli vilkt līnijas. Vēl patīk sūkt grīdu ar putekļsūcēju, kopā ar mammu mazgāt logus.

Pirmais gads skolā Valteram nebija viegls, galvenokārt tāpēc, ka bija jāuzturas vienā telpā un jāierobežo kustības. “Viņš daudz slimoja, un es to saistīju ar grūtībām pieņemt jaunos apstākļus. Līdzko bija iespēja izkustēties - aiziet uz ēdnīcu vai sporta zāli, viņš kļuva priecīgs. Gada otrajā pusē jutu, ka viņš ir ticis pāri robežai un iet uz skolu ar interesi,” stāsta zēna mamma.

Mīnuss - skolā pēc speciālas programmas kopā mācās bērni ar smagām diagnozēm. Un tas nozīmē, ka nav iespējas būt kopā un mācīties no veseliem bērniem. “Valters pēdējā laikā daudz pozitīva pārņēmis no divus gadus vecās māsas, jo atdarina viņu. Un tas pierāda, ka, esot kopā ar veseliem, īpašie bērni daudz ko ātrāk iemācās,” turpina Irina.

Mēs gribam, lai Valteram ir nākotne

Valters pats cenšas apģērbties, tomēr patstāvīgi paēst nespēj, tāpat kā apkopt sevi, tāpēc jau šobrīd ir skaidrs, ka līdzcilvēku atbalsts viņam būs vajadzīgs arī pieaugot. Pēc gadiem desmit Irinai būs jāizšķiras - palikt par mūžīgo mammu, pārvelkot svītru karjerai un privātajai dzīvei, vai ievietot dēlu institūcijā.

Šobrīd ģimenei nav pieņemams neviens no abiem variantiem, tāpēc gaisā virmo jautājums par pārcelšanos uz kādu no rietumu valstīm, kas Valteram varētu piedāvāt “dzīvi” - iespēju realizēt sevi tajā līmenī, kādā viņš spēs.

“Par to mēs ar vīru bieži runājam. Pazīstam ģimenes, kurās īpašie bērni ir sasnieguši pilngadību - viņi sēž mājās, piesieti vecākiem. Tas ir bēdīgi, mēs negribētu, lai Valteram 18 gados nav nākotnes. Tāpēc mēs ar vīru šo jautājumu atstājam atklātu un meklējam iespējas citās valstīs.”

Kad mammai jāiemācās pateikt "nē" 

Kad piedzima Evelīna, Valters kļuva greizsirdīgs, jo sajuta, ka ģimenē nav vienīgais un galvenais. “Kad piedzima māsiņa, nebija variantu - tētim bija jāuzņemas galvenā loma Valtera audzināšanā. Tagad viņiem abiem ir izveidojusies īpaša saikne, par ko priecājos,” stāsta Irina. “Tas bija vērtīgs laiks, gan attiecībās “tēvs un dēls”, gan man kā “mammai ar meitu”.”

Vēl ar Evelīnas ienākšanu ģimene sāka novērtēt laiku, ko vairāk uzdrīkstējās veltīt ne vien bērniem, bet arī sev - kā pārim. Irina saka, ka ir iemācījusies dzīvot šodienā - te un tagad, un nākotnē raugās ar optimismu.

“Es atradu spēku sevī, un līdz ar to arī vīrs kļuva stiprāks, pārkāpjot apjukuma robežai.”

Irina ir iemācījusies pateikt “nē” - arī dēlam, vienlaikus pasakot “jā” sev. “Neviens ģimenē nebūs ieguvējs, ja mamma būs stresā, nogurusi, nelaimīga,” viņa saka. Kad Irina mainīja uztveri un veltīja laiku sev, notika brīnums. Sajūtot, ka mamma ir apmierināta un laimīga, mierīgāks kļuva arī Valters. “Pirms tam man šķita, ka viss ir viņa diagnozē, bet nē, no tā, kā jūtos es, atkarīgs, kā jūtas bērns.”

Bez rūgtuma vairojot labo

“Izveidojot kopienu un uzklausot māmiņas, sapratu, cik svarīgi ir viņas “pārtvert” un sniegt atbalstu jau pašā sākumā,” sarunai pievienojas Latvijas Bērnu fonda Jelgavā vadītāja Diāna Gailuma.

“Kad ģimenē ienāk īpašais bērniņš, tas visiem ir liels pārbaudījums. Bet ir svarīgi saglabāt ģimeni, nenonākt upura lomā un nedzīvot tikai bērna dēļ, jo primāri tu esi pati, kā sieviete, seko attiecības ar vīru, un tikai tad bērniņš, lai cik skarbi tas izklausītos.” Viņas pieredze liecina, ka 80% mammu ar īpašajiem bērniem paliek vienas. Vīri neiztur psiholoģisko spriedzi un aiziet no ģimenes.

Visi runā par to, cik grūti ir mammai, bet es redzu, ka atbalsts vajadzīgs arī tētim.

“Mums, mammām, kas deviņus mēnešus ir nēsājušas bērnu, ar viņu ir īpaša saikne, bet tētim tas ir izaicinājums. Tāpēc mammai jābūt tik stiprai, lai viņa spētu palīdzēt arī tētim pieņemt situāciju. Tad visiem būs vieglāk, gan emocionāli, gan finansiāli. Ir gadījumi, kad bērnam jau ir pieci gadi, bet tētis kolēģiem nav pateicis, ka viņam ir bērns ar īpašām vajadzībām,” stāsta Diāna, jau plānojot, ka nākotnē jāveido kopiena arī tētiem.

Lai sāktu pilnveidot sevi kā personību un sievieti, reizēm der sākt ar it kā mazām lietām. “Tiekoties es katru reizi sapošos, uzkrāsoju lūpas un saku māmiņām, lai viņas pievērš uzmanību sev. Kad uzliekam uz galda rokas, kas nav savestas kārtībā, gribas tās paslēpt, ierauties.

Tāpēc, mammas, uztaisiet manikīru, nokrāsojiet lūpas, un jūs jau jutīsieties skaistākas, vērtīgākas!

Mums jābūt dzīvesgudrām un stiprām, saskatot sev apkārt pozitīvo, un tad arī viss sāks sakārtoties. Ja iesim aizvainojumā, pašām būs grūtāk. Mēs varam vainot visus un žēloties, bet no tā nekas nemainīsies. Ir jāceļas un jādara,” saka Diāna. Un vēl: ir jāstāsta patiesi stāsti - no sirds, bez aizvainojuma un rūgtuma. “Dzīve mainās uz labu, ja ejam mīlestības ceļu, nevis dusmojamies un pieprasām.”

Projektu "Latvijas portreti" finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par projekta saturu atbild SIA TVNET GRUPA