Autisms nav ārstējams, un šī apziņa ir baisa (1)

Pie ārstiem atveda sajūta, ka kaut kas nav kārtībā

Ievas (vārds mainīts) dēlam divu gadu vecumā tika diagnosticēts autisms. «Pie ārstiem vērsties mani mudināja novērojums, ka dēls attīstās lēnāk par vienaudžiem. Lasīju internetā, ka nevajag satraukties, bet tagad saprotu, ka patiesībā vajag gan,» atmiņās dalās sieviete. Ievu satrauca, ka dēls divu gadu vecumā patstāvīgi nestaigāja un nerunāja. Sākotnēji ārsti norādīja, ka bērna attīstība norit bez problēmām, taču sieviete bija pārliecināta, ka kaut kas nav kārtībā. «Kad uzzināju diagnozi, sapratu, ka tas nav nekas labs un nav arī nekas traģisks. Šo informāciju pieņēmu viegli, jo vienkārši nesapratu, kas tas ir,» skaidro Ieva, norādot, ka izmisums iestājās brīdī, kad internetā izlasīja, ko nozīmē autisms un ka tas nav ārstējams.

Ir sāpīgi redzēt, ka mans dēls nespēj to, ko spēj pārējie

Šobrīd dēlam ir 6 gadi, un zēns ikdienā dodas uz parastu bērnudārzu, kur zināšanas un prasmes apgūst kopā ar vienaudžiem bez traucējumiem. Tomēr Ievas dēls ir un būs citāds – dažkārt šī apziņa sāp.

«Man ir grūti redzēt, ka pasākumos bērnudārzā mans dēls nevar izdarīt to, ko spēj citi. Es saprotu, ka varbūt viņš nekad nespēs nodziedāt man dziesmu vai norunāt dzejolīti, bet es tomēr turpinu cerēt, ka tas viss būs,» atzīst mamma.

Viens no galvenajiem izaicinājumiem, audzinot bērniņu, ir grūtības saprast dēlu: «Es viņu vēroju un mācos saprast. Pēc ķermeņa valodas, mīmikas – diemžēl viņš ļoti maz komunicē runājot. Lai palīdzētu gan viņam, gan sev, mēs aktīvi apmeklējam dažādas nodarbības un speciālistus. Ir redzams progress.» Ieva ir pārliecināta, ka ieguldītais darbs atmaksājas, jo, savlaicīgi vēršoties pie profesionāļiem, cilvēki arī ar vēl smagākām diagnozēm spēj kļūt patstāvīgi.

Jābeidz baidīties no vārda «invaliditāte»

Kad dēlam tika noteikta invaliditāte, viens no speciālistiem sievietei pastāstīja par deinstitucionalizācijas projektu, mudinot pieteikt dēlu, lai ar valsts atbalstu viņam būtu iespēja saņemt speciālistu pakalpojumus, kā arī izmantot iespēju apmeklēt dienas centru, kur, atstājot bērnu speciālistu aprūpē, vecākiem ir iespēja saņemt nelielu atelpas brīdi.

Vien pēc pieteikšanās projektam Ieva uzzināja, cik daudz bērnu ar īpašām vajadzībām patiesībā ir: «Man nebija ne jausmas, cik mums apkārt ir šādu bērnu. Apmeklējot nodarbības, ir iespēja iepazīties ar citiem vecākiem, un tas ir ļoti lietderīgi. Tomēr pats lielākais ieguvums ir bērna attīstība, kas notiek, sadarbojoties ar speciālistiem, jo vecākiem pašiem ne vienmēr pietiek spēka, enerģijas un naudas.»

Lai vērtu durvis jaunām iespējām un palīdzētu bērnam, Ieva mudina vecākus beigt baidīties no vārda «invaliditāte». Arī Ieva sākumā baidījās atzīt, ka dēlam ir invaliditāte: «Diemžēl šis vārds sabiedrībā ļoti bieži rada nosodījumu, tādēļ vecāki nesteidzas bērniem oficiāli noteikt šo diagnozi.

Arī es sākumā izteikumu »Viņas bērns ir invalīds« uztvēru kā pārmetumu un metos aizstāvēties, tomēr vārds »invaliditāte« atver daudzas durvis un palīdz saņemt nepieciešamos pakalpojumus un palīdzību.»

Vēlos, lai mans bērns kļūst par pilnvērtīgu sabiedrības locekli

Līdz ar īpašā bērna ienākšanu mainījās Ievas dzīves mērķi un prioritātes. Iepriekš sieviete sevi uzskatīja par karjeristi, tomēr rūpes par dēlu atsauca atmiņā bērnības sapni par nodarbošanos ar labdarību. «Šobrīd viens no maniem dzīves uzdevumiem ir palīdzēt vienam mazajam cilvēkam dzīvot. Es saprotu, ka neviens nav mūžīgs un arī manam dēlam kādreiz būs jāpaliek vienam, tādēļ mans galvenais mērķis ir, lai dēls vienkārši kļūst patstāvīgs un spēj iekļauties sabiedrībā,» stāsta Ieva, piebilstot, ka arī valsts ir ieinteresēta, lai šādi bērni nākotnē spētu dzīvot patstāvīgi, kļūstot par pilnvērtīgiem sabiedrības locekļiem un nodokļu maksātājiem. Bieži vien cilvēki ar diagnozi, savlaicīgi saņemot nepieciešamo atbalstu un palīdzību, var iekļauties sabiedrībā.

Raksts publicēts Labklājības ministrijas informatīvās kampaņas «Iekāp otra kurpēs» ietvaros.