“Kad izeju ar dēlu sabiedrībā, uz viņu joprojām skatās kā uz dinozauru”

“Kad mūsu ģimenē ienāca Nils – bērniņš ar funkcionāliem attīstības traucējumiem –, es piedzīvoju daudzus zaudējumus, tai skaitā izjuka partnerattiecības. Taču savus zaudējumus esmu pieņēmusi kā mācību un rezultātā esmu līdzdibinātāja gan biedrībai “Saules bērns”, gan sociālajam uzņēmumam “Iespēja izaugsmei”. Abas organizācijas ir veidotas, lai atbalstītu ģimenes, kurās ir īpašie bērni,” stāsta Irēna Domniece.

Kā ģimenei pieņemt – mums ir bērns ar attīstības traucējumiem?

“Nils piedzima 1996. gadā – gan tolaik, gan joprojām sabiedrībā valda spēcīgs uzskats, ka šādi bērni dzimst alkoholiķu un nelabvēlīgās ģimenēs. Arī uz mani šādi skatījās, un tas mani šokēja. Taču neviens nav pasargāts no tā, ka var piedzimt bērns ar smagākiem vai vieglākiem attīstības traucējumiem!” stāstu par ceļu uz savas ģimenes lielajām pārmaiņām sāk trīs bērnu mamma Irēna Domniece. Viņa gan novērojusi, ka konkrētais sabiedrības stereotips ir mazinājies, tomēr arvien esot nepieciešama liela drosme, lai izietu sabiedrībā divatā ar savu nu jau 27 gadus veco dēlu, kuram ir smagi funkcionāli attīstības traucējumi.

Kamēr bērns bijis mazs, saņēmusi līdzjūtības apliecinājumus. Sākot skolas gaitas, pret viņu izturējušies ar zināmu bijību. “Savukārt tagad, kad ejam pa ielu, uz dēlu joprojām skatās kā uz dinozauru. Sabiedrība ir empātiska pret maziem bērniem, bet, kad viņš pieaug – manā gadījumā runa ir par 1,85 m garu un 95 kg smagu vīrieti, kura garīgās veselības traucējumu pazīmes ir redzamas uz sejas –, tad iziet sabiedrībā nav vienkārši. Neraugoties ne uz ko, Nils ir ļoti adekvāts!” stāsta mamma. Viņasprāt, ja viņa nestrādātu ar sevi, savu pašapziņu, pārliecību, mieru, drošību, tad, visticamāk, nespētu kopā ar savu bērnu apmeklēt kafejnīcas, pludmales, kino utt. un diez vai to darītu ar smaidu sejā. “Jo sabiedrība šajā jomā dzīvo stereotipos, piemēram, uzskatos, ka šāds cilvēks ir bīstams un neprognozējams.”

“Cilvēku mums tuvāk par diviem metriem rādiusā tad nav. Ja mums vajadzīga palīdzība, man jāsauc pa gabalu, īpaši, ja jāuzrunā cilvēki, kas vecāki par 40 gadiem, – turpretī jaunā paaudze ir atsaucīga, un man par to prieks, ka sabiedrības domāšanā vērojamas pozitīvas pārmaiņas,” vērtē Irēna un skumji turpina: “Esmu papētījusi vēsturi – senāk uzskatīja, ka šādos cilvēkos mīt ļaunais gars, viņus meta no klintīm un citādi iznīcināja.”

Kad ģimene saņem sava bērna diagnozi, liels pārbaudījums ir pieņemt faktu, ka ģimenē tagad būs bērns ar funkcionāliem traucējumiem, kā arī atmest cerību, ka viņu varēs izārstēt. Tāpat izaicinājums ir saprast: kas jāmaina, lai varētu dzīvot tālāk? “Bieži vien vecākiem nākas nomainīt profesiju,” piemēru min Irēna; arī viņa no ekonomista grāmatveža kļuva par pirmsskolas pedagogu un par medicīnisko Montesori pedagogu.

Pārdzīvojumi ir visiem ģimenes locekļiem. Un jautājumu esot daudz: kā menedžēt laiku tā, lai paliek laiks atpūtai? Lai pietiek laika citiem ģimenes bērniem? Un partnerim? Kā dabūt atpakaļ ģimenisku vidi? “Savā ģimenē ģimenisko vidi man izdevās atgriezt tikai 20 gadus pēc Nila piedzimšanas – kad attiecības ar vīru jau bija izjukušas. Tagad, vadoties no manas pozitīvās un negatīvās pieredzes, varu vadīt atbalsta grupas pāriem, uzsverot: uzreiz jāveic preventīvie pasākumi, lai riski neīstenotos!”

Kā nepazaudēt partnerattiecības

Liels vecāku izaicinājums ir noturēt partnerattiecības. “Mums it kā viss bija labi – bērns auga, tēvs par ģimeni rūpējās finansiāli, taču emocionāli viens no otra attālinājāmies – mēs aizmirsām, ka atbalsta grupās ir svarīgi piedalīties ne tikai mammām, bet arī tēviem. Tā nu sanāca, ka tētis emocionāli izdega, un mūsu 20 gadus ilgusī laulība pajuka.”

Irēnā radies lielais jautājums, kas būtu darāms, lai ģimenes neizjuktu, uz ko pati arī sev sniegusi atbildi: “Problēma mūsu valstī un pašvaldībās ir tā, ka uzmanība ir vērsta uz bērnu, taču tā būtu jāvērš uz vecākiem!” Nonākot pie šī secinājuma, viņa dibinājusi sociālo uzņēmumu “Iespēja izaugsmei” – sociālās pediatrijas sistēmu, kas nodrošina sociālās rehabilitācijas un sociālos pakalpojumus bērniem un jauniešiem ar invaliditāti un viņu vecākiem, kā arī bērniem un jauniešiem ar veselības un sociāla rakstura problēmām.

“Lai pāris varētu turēties kopā, būtiska nozīme ir speciālistu atbalstam – jau no brīža, kad cilvēks uzzina par sava bērna diagnozi. Profesionāļi sargā vecākus no izdegšanas un citiem riskiem, kā arī ģimenei kopumā palīdz izstrādāt tālāko darbības plānu,” Irēna skaidro uzņēmuma “Iespēja izaugsmei” darbības principus, “Maksimāli menedžējam tādu sistēmu, kāda konkrētai ģimenei ir nepieciešama. Ja tā ir vientuļā māmiņa, tad piesaistām dzīvesvietas sociālo darbinieku; ja atnāk pāris, tad strādājam ar katru partneri atsevišķi, lai stiprinātu partnerattiecības un komunikāciju ar pārējiem bērniem. Un izstrādājam rehabilitācijas sistēmu pašam bērnam. Tikai sistēma nodrošina kvalitatīvu prevenciju.”

Kā nepazaudēt sievietes lomu

“Īpašo bērnu mammām ir jāiedod pārliecība, ka vispirms tu esi sieviete. Ka ir jārūpējas par savu veselību, mieru, skaistumu. Partnere un mamma tu esi tikai pēc tam,” speciāliste pauž savu pārliecību un smaidot piebilst: “Tikai tāpēc, ka iemācījos atrast laiku sev, es šeit varu sēdēt pretī vecākiem emocionāli stabila un spējīga integrēties savā dzīves situācijā”. Rūpes par sevi ir īpaši svarīgas tāpēc, ka citādi nebūs spēka gādāt par savu īpašo un pārējiem ģimenes bērniem. “Un tikai tad, kad vecāki ir parūpējušies par sevi, ir iespējama bērna integrācija sabiedrībā.”

Irēna uzver: tieši ģimene iznes šo bērnu – valsts ir atbalsta sniedzējs. Viņasprāt, sociālajā sistēmā finansēm vajadzētu sekot nevis tikai bērnam, bet ģimenei. “Lai atgrieztos sabiedrībā kā pilnvērtīgs sabiedrības loceklis, vecākam ir vajadzīgs liels psiholoģisks atbalsts, piemēram, lai izietu no savas upura lomas,” skaidro uzņēmuma “Iespēja izaugsmei” vadītāja. Jelgavas pašvaldībā viņu var uzskatīt par celmlauzi vairākos ar ģimeņu atbalstu saistītos projektos. Piemēram, Nilam augot, sapratusi, ka bērnam būs vajadzīga skola, taču tobrīd pilsētā vietas bērnam ar šādu veselības stāvokli izglītības iegūšanai klātienē neesot bijis, kā arī nebija vietas, kur pēc skolas absolvēšanas šādi bērni varētu pavadīt laiku. “Izstrādāju un novadīju projektu un piedāvāju Jelgavas domei, kura secināja – tas ir finansiāli iespējams un arī nepieciešams, un tagad Jelgavā jau septiņus gadus ir dienas centrs jauniešiem ar smagiem funkcionāliem, garīgās veselības un kustību traucējumiem,” par pašvaldības iesaisti, atbalstu un attieksmi ir priecīga Irēna. Lēmumu par centra izveidi palīdzējusi pieņemt viņas trešā bērna pieteikšanās – tas noticis, kad Nils jau bijis pusaudža vecumā; meita Alise tagad ir 14 gadus veca. “Tobrīd es jau biju izdegusi darbā un mācībās, un ģimenes lietu organizēšanā. Alise man lika pieņemt šo lēmumu – Jelgavā veidot attīstības centru sociālās pediatrijas sistēmā.”

Kur bērns paliks, vecākiem aizejot no dzīves?

“Īpašo bērnu vecākiem ir divi lieli dzīves izaicinājumi: pirmais ir ģimenes, partnerattiecību saglabāšana. Otrais un noslēdzošais – kas notiks ar manu bērnu, kad manis vairs nebūs?” uzskata Irēna un atzīst, ka arī viņai pašai vēl priekšā otrā jautājuma sakārtošana. Viņai ir svarīgi, lai viņas un arī citi bērni ar šādu vai līdzīgām diagnozēm nonāk nevis institūcijā, bet vietā ar ģimenisku atmosfēru. Deinstitucionalizācijas projekta ietvaros visā Latvijā ir atvērti grupu dzīvokļi, kur veidot savu patstāvīgo dzīvi cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem, kā arī dienas centri, kur saturīgi pavadīt brīvo laiku. “Virziens ir labs, un to vajag attīstīt, piemēram, vairāk domājot par brīvu telpu, kur cilvēks var pabūt viens. Ja nevar nodrošināt savu istabu, tad vismaz konkrētu vietu telpā,” vērtē speciāliste.

Kad bērns sasniedzis bērnudārznieka vecumu, vecākam no bērna vajadzētu sākt pamazām atdalīties – laist bērnu bērnudārzā, pēc tam skolā kopā ar citiem bērniem. Lai bērns varētu apmeklēt izglītības iestādi, jau agrīni ir jāveicina viņa emocionālā inteliģence un sociālās saskarsmes iemaņas. “Emocionāli audzināts ir arī Nils. Arī viņam ir jāmācās atbildība un jāievēro ētika. Tieši tāpēc atrašanās ar viņu sabiedrībā ir iespējama. Pie mums regulāri ciemojas arī jaunākās meitas draugi – visi ar Nilu brīvi komunicē,” stāsta Irēna, daloties pieredzē, kā ģimenēm šajā jautājumā palīdz viņas sociālajā uzņēmumā. Proti, ģimenes tiek trenētas – teorētiski un praktiski rādīts, kā darboties ar bērnu, kad viņš dusmojas, kliedz, kad nesadarbojas utt. Tāpat bērniem tiek piedāvātas vienaudžu sadarbības terapijas grupas – tajās tiek apmācīts pats bērns; iegūtās prasmes ir būtiskas, uzsākot mācības izglītības iestādē.

Esot arī tādi vecāki, kuri sakot: lūgšu Dievu, lai mēs ar bērnu nomirstam vienā dienā. “Diez vai tas tā notiks. Tāpēc ir vajadzīga kvalitatīva deinstitucionalizācija – tad vecāki savos pensijas gados, kad vienkārši bērna aprūpei vairs nav spēka, varēs ar mierīgu sirdi atstāt bērnu grupu dzīvokļos vai citā vidē ar mājas sajūtu. Un vecāki brauks ciemos.”

Noslēgumā viņa teic, ka valstij vajadzētu apzināties: ja tā nespēj īpašo bērnu ģimenēm nodrošināt sistēmisku atbalstu, tad Latvijā ir uzņēmumi un cilvēki, kas var un grib to izdarīt, vien šie uzņēmumi ir jāatbalsta un augstu jānovērtē asistentu un sociālo darbinieku darbs.

Raksts publicēts Labklājības ministrijas informatīvās kampaņas “Iekāp otra kurpēs” ietvaros.