Retas slimības stāsts: meitiņai ir seši, bet mammai šķiet, ka pagājuši jau 20 gadi…

Strādājot par sociālo darbinieci ģimenēm ar bērniem un sociālo pedagoģi, Evija Rutmane bija pateicīga liktenim, ka var palīdzēt citiem, ne “no otra mīļi lūgt”, līdz brīdim, kad trešā bērniņa pirmajos gaidību mēnešos bija skaidrs, ka “kaut kas ir ne tā”. Neskaitāmas ārstu vizītes, aizdomas, neziņa, izmeklējumi, sirds operācija mazulītei, līdz

īsi pirms Dārtas ceturtās dzimšanas dienas tika saņemta pamata diagnoze – meitiņai ir reta ģenētiska saslimšana (8. hromosomas īsā pleca 23.1 mikrodelēcijas sindroms).

Tagad meitiņai ir seši gadi, kas bijuši kā amerikāņu kalniņi, kuru izbraukšanai spēki jāņem no iekšējām rezervēm, kuras ik pa laikam arī izsīkst, intervijā, kas tapusi saistībā ar Reto slimību dienas 2024 informatīvo kampaņu “Krāso savu spēku!”, stāsta Evija.

Kā jūsu ģimene sastapās ar reto slimību?

Mēs ar vīru esam trīs bērnu vecāki, un jaunākais bērniņš ir reto slimību pacients. Ģenētiskā saslimšana ir Dārtas pamatdiagnoze un citu diagnožu cēlonis un “vaininiece”. Tā tiešām ir reta, un pirms diviem gadiem, kad to noteica Dārtai, viņa bija pirmā Latvijā, kurai šāda saslimšana diagnosticēta. Ceļš līdz tās atklāšanai sākās jau grūtniecības laikā, pirmajā trimestrī, kad kļuva skaidrs, ka kaut kas nav kārtībā. Kad Dārtai bija astoņi mēneši, veicot sirds operāciju, ārsti konstatēja multiplas anomālijas lielā daļā iekšējo orgānu, t.sk. Dārtas sirds defekts arī bija reti sastopams un tika uzstādīta retas saslimšanas diagnoze – kreisā ātrija izomērisms. Vēlreiz ģenētiskas analīzes, bet nekas cits netika diagnosticēts. Līdz diagnozei mēs nonācām, kad meitiņai bija četri gadi. Neirologs uzklausīja mūs, sekoja Dārtas attīstībai un nosūtīja viņu uz ģenētiskajām analīzēm, jo bija pārāk daudz “dīvainību”.

Vai sirds operācija bija veiksmīga?

Jā, varu teikt tikai to labāko par visiem Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas kardiologiem un kardioķirurgiem un bērnu kardioloģiju kopumā.

Patlaban zinām, ka būs nepieciešama vēl viena sirds operācija. Bērniņš visu laiku ir uzraudzībā, un katra kardiologa vizīte var būt tā, kurā pasaka - “ir pienācis laiks”.

Kādi bija lielākie izaicinājumi katrā posmā?

Diagnozes noteikšanas gaitā grūtākais bija tas, ka bieži jūties kā muļķis. Līdz tam apmeklējām daudz speciālistus, un par mokoši biežu atbildi kļuva: “tas nav būtiski”, “tas ir normāli, tikai gaidiet…”, “jūs pārspīlējat”.

Kad beidzot noteica diagnozi, tas bija atvieglojums, jo pašai jau sāka šķist “varbūt tiešām bērnam pati meklēju kaites”. Nākamais izaicinājums bija tāda kā nolemtības izjūta, jo uz šo sindromu “var visu norakstīt”. Mēs esam izgājuši cauri tam, ka pasaka, ka Dārtai beigušas attīstīties smadzenes, ka meitiņa būs “dārzenītis”.

Gaidot amniocentēzes rezultātus, bija jāpieņem lēmums - turpināt grūtniecību vai neturpināt, ja bērniņam atklās Dauna sindromu. Un tajā tu esi viens tādā kā citā pasaulē. 

Izaicinājumi ir visu laiku. Dārtai, piemēram, nav zināms, kur ir apendikss. Ja tas iekaisīs, nezinam, kur būs jūtamas sāpes. Vai mēs paši un ārsti to atpazīsim?

Jā, ir arī bailes par nākotni. Priekšā vēl viena sirds operācija, kad Dārtas sirds tiks apturēta, atvērta. Mums ir vēl divi bērni, kuri to jūt, redz, ka dažkārt mamma raud no bezspēcības un bailēm. Pirmo Dārtas dzīves gadu viņiem mammas praktiski nebija – vai nu fiziski ar Dārtu bijām slimnīcā, vai emocionāli es biju prom no viņiem – kopā ar Dārtu.

Visiem pacientiem un ģimenēm Reto slimību koordinācijas centrā ir pieejams psihologa pakalpojums, atbalsts…

Jā, un tas ir labi, ka ir pieejams, tas ir ļoti vajadzīgs pacientiem, viņu ģimenēm. Mēs esam veiksminieki, Dārta runā, staigā, viņai ir visas iespējas iekļauties sabiedrībā un pieaugot dzīvot patstāvīgi. Tas prasa dažādas terapijas, pašu regulāru darbu. Mēs dzīvojam aptuveni 70 kilometrus no Rīgas, abi ar vīru esam strādājoši, un mums katru vizīti jāprot ielikt starp darbiem, bērnu interešu izglītību, ikdienas pienākumiem. Domāju, ne tikai reto slimību bērniem, bet arī citiem šie pakalpojumi varētu būt pieejami vienkopus.

Kā bija ar iespēju atgriezties darbā?

Atgriezos pēc pusotra gada, jo bīstamākais – sirds operācija – bija pagājis. Sākumā es biju nobriedusi domai, ka pametīšu sociālā darbinieka gaitas, jo nevaru vairs būt labs sociālais darbinieks un sociālais pedagogs – emocionāli prevalē manas problēmas, manas emocijas, es spoguļoju un pārnesu savas izjūtas uz klientiem. Liktenis piepalīdzēja – man piedāvāja citu amatu, un Atbalsta nodaļā ģimenēm ar bērniem kā vadītāja es nevadu sociālos gadījumus. Tās ir epizodiskas konsultācijas, bet es varu darīt savu sirds darbu, palīdzēt un kalpot ģimenēm, kuras sastapušās ar grūtībām citā veidā, domājot, plānojot, atbalstot tos sociālos darbiniekus, kuri ikdienā strādā ar ģimenēm.

Kā savu pieredzi vērtējat savas darbavietas kompetencē? Vai ir izdevies ko uzlabot?

Mums Ogres novadā, manuprāt, ir labs atbalsts, jo sociālajā dienestā ir pastāvīgi nodarbinātie psihologi. Psihologa konsultācijas pieejamas gan pieaugušajiem, gan bērniem, arī emocionāls atbalsts vecākiem, ja bērnam ir veselības problēmas. Pieredze ar Dārtu man ir ļāvusi augt profesionāli, jo bija jāiekāpj to vecāku kurpēs, kuriem ir bērni ar smagām, retām slimībām. Tagad es spēju labāk izprast šo cilvēku vajadzības. Arī Sociālais dienests ir atvērts pilnveidei, piemēram, šobrīd notiek Saistošo noteikumu pārskatīšana un sociālās rehabilitācijas pakalpojumu mērķgrupās iekļāvām cilvēkus ar retām slimībām un bērnus, kuri ir iekļauti Bērnu slimnīcas projektā bērniem ar smagām kaitēm, pagaidām tas ir tikai projekts, bet ceru, ka tas tiks arī apstiprināts.

Kā veicās ar bērnudārzu?

Dārziņa gaitas bija smagas, jo viņai ir traucēta sīkā motorika, lielā motorika, koordinācija, impulsivitāte, uzmanības noturība, sensorais jutīgums. Jau no divu gadu vecuma Dārtai ir “kods” (Valsts pedagoģiski medicīniskās komisijas slēdziens).

Sākums bija grūts, jo bija komentāri par Dārtas neveiklumu, impulsivitāti, ka meita esot pārāk izlutināta, ka viņas uzvedība liecinot, ka vecāki esot vardarbīgi pret bērnu. Bet īstenībā tā ir Dārtas slimība!

Ārēji vizuāli grūti ir pateikt, ka meitiņa būtu citādāka. Jā, viņai ir mikrocefālija, pati ir sīka auguma, līdz ar to cilvēki nepamana, ka Dārta ir nedaudz citādāka. Tomēr ik pa laikam gadās zināma neizpratne, nepieņemšana.

Kas pašai dod spēku?

Tā ir iespēja iet uz darbu, puķu dobes, lapu grābšana, rušināšanās ap māju, grāmatas. Ikvakara pasaka bērniem, kad viss dienas skrējiens aiz muguras, un abi mazākie piespiedušies blakus. Mirkļi, kad izdodas atrast laiku sev un īpaši retie mirkļi, kad varam pabūt divatā ar vīru. Spēku dod arī mana pusaudze, kura katru dienu vēlas man pastāstīt, kā viņai gājis. Spēcina ārsti, kuriem varam uzticēties, arī tie, kuri neslēpj, ja kaut ko nezina, kuri, ja vajadzēs, atradīs kaut minūti, lai atbildētu uz jautājumiem, kas satrauks. Vīrs, Dārtas tētis, kurš ir blakus, kurš arī ved meitu pie ārstiem un uz rehabilitāciju, mudina atpūsties, kad visa par daudz.

Kas ir trīs īpaši vajadzīgas lietas, lai izietu šim cauri šim procesam, kad bērns ir ar retu slimību?

Pirmkārt, labs psihiatrs, kurš izraksta medikamentus. Ir reizes, kad emocionāli vairs netiec galā un sāk brukt veselība.

Ja tavs bērns ir ieskatījies nāvei acīs, diemžēl apziņa, ka visi esam mirstīgi, arī mani bērni un vīrs, ir tik reāla! Ar to jāiemācās sadzīvot.

Otrkārt, labs vīrs, kurš nepamet un nepadodas, pacieš visus viļņus un atviļņus. Treškārt, mums ir laimējies, ka mēs varam redzēt rezultātu tam darbam, kuru ieguldām. Dārta izdzīvos, viņa ir stipra, bet tas, cik patstāvīga viņa būs, cik daudz viņa spēs pieaugot, ir atkarīgs no tā, cik tagad ieguldīsim, cik ilgi spēsim nepadoties. Šie ir tikai seši gadi, bet mums šķiet, ka jau 20 gadu iekšējās spēka rezerves esam iztērējuši. Dot iespēju viņai dzīvot - tas ir dzinulis arī tad, kad vairs nav spēka.

Intervija tapusi saistībā ar Reto slimību dienas 2024 informatīvo kampaņu “Krāso savu spēku!” (visu februāri), ko organizē Latvijas Reto slimību alianse un saistībā ar Latvijā pirmo Reto slimību forumu, kurš notiks 29. februārī - Reto slimību dienā 2024.