:format(webp)/nginx/o/2021/12/14/14260526t1hd869.jpg)
“Ja man paliktu tik slikti kā māsai, vai es dabūtu jaunās zāles,” jautā 10 gadus vecā liepājniece Rute Jansone. Viņai un 15 gadus vecajai māsai Marei kritusi liktenīga gēnu loze. Meitenes piedzima ar retu ģenētisku slimību - cistisko fibriozi (CF), kas izpaužas ar visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumiem, kas izraisa dzīvībai svarīgu orgānu, īpaši plaušu, bojājumus. Lai gan ir pieejami jaunākās paaudzes medikamenti, Rute tāpat kā vēl 15 bērni ar CF tos nesaņem, jo valsts neatrod naudu. Mare inovatīvās zāles sāka saņemt tikai pēc tam, kad viņas dzīvība jau dzisa. Tās pilnībā izmanīja meitenes dzīvi.
Abonentiem
“Mammu, es nevaru paelpot!” Valstij nav naudas, lai ar efektīvām zālēm palīdzētu 16 bērniem (9)
Liepājā, kā vienmēr, caurvējš, tomēr sačokurojušās lapas spītīgi turas kokos. Gaisā jūras sāļums, - Jansonu ģimenes jaunā dzīvesvieta ir netālu no jūras, kas tā patīk vecākajai meitai Marei, kurai atšķirībā no māsas slimības gaita ir smagāka.