“Ja man paliktu tik slikti kā māsai, vai es dabūtu jaunās zāles,” jautā 10 gadus vecā liepājniece Rute Jansone. Viņai un 15 gadus vecajai māsai Marei kritusi liktenīga gēnu loze. Meitenes piedzima ar retu ģenētisku slimību - cistisko fibriozi (CF), kas izpaužas ar visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumiem, kas izraisa dzīvībai svarīgu orgānu, īpaši plaušu, bojājumus. Lai gan ir pieejami jaunākās paaudzes medikamenti, Rute tāpat kā vēl 15 bērni ar CF tos nesaņem, jo valsts neatrod naudu. Mare inovatīvās zāles sāka saņemt tikai pēc tam, kad viņas dzīvība jau dzisa. Tās pilnībā izmanīja meitenes dzīvi.

Liepājā, kā vienmēr, caurvējš, tomēr sačokurojušās lapas spītīgi turas kokos. Gaisā jūras sāļums, - Jansonu ģimenes jaunā dzīvesvieta ir netālu no jūras, kas tā patīk vecākajai meitai Marei, kurai atšķirībā no māsas slimības gaita ir smagāka.

Kamēr abas meitas skolā, mamma Madara atvelk elpu. Patiesībā drīz būs divi gadi kopš viņas un visas ģimenes dzīve apgriezusies par 360 grādiem. Pateicoties jaunākās paaudzes medikamentam, ko Mare sāka saņemt, kad nekas cits vairs nelīdzēja. Madarai gandrīz neticas, ka dzīve var būt arī tāda - normāla. Bez pastāvīgām bailēm naktī dzirdot kā bērns cīnās pēc elpas, bez mēnešiem pavadītiem slimnīcā, bez bezspēcības sajūtas redzot, ka meita vairs nespēj uzkāpt pa kāpnēm. Pirms tam ģimenes dzīve bija pakārtota slimībai, kas piedzima kopā ar abām meitenēm, un tas visus nenormāli iztukšoja. Tūlīt būs gads, kopš pirmo reizi 15 gadu laikā Mare ne reizi nav bijusi slimnīcā un dzīvo pilvērtīgi, - sporto, brauc ar riteni, peldas, dzied, sapņo kļūt par arhitekti.

Komentāri
CopyLinkedIn Draugiem X