Gāja pēc brillēm, atklāja vēzi. Diriģentes, četru bērnu māmiņas stāsts

Igaunijā jau daudzus gadus šādās situācijās talkā nāk fonds “Dzīvības dāvana” (Kingitud Elu), kas izveidots to pacientu atbalstam, kuru ārstēšanu valsts neuzskata par “rentablu” vai citādi iespējamu...

Acs melanoma – reta un bīstama

Viens no retiem un bīstamiem audzējiem ir maz zināmā acs melanoma – biežāk sastopamais ļaundabīgais acs audzējs pieaugušajiem. Salīdzinoši reti izplatīts, bet ar visai sliktu prognozi un augstu letalitāti agresīvās augšanas un metastāžu veidošanās dēļ.

Acs melanomu audzēju 30% gadījumu atklāj tīri nejauši, kad par audzēju neliecina teju nekādi simptomi un pacients ieradies pie acu ārsta kādu citu redzes problēmu dēļ.

Tieši tā pirms nedaudz vairāk nekā sešiem gadiem notika arī ar Igaunijas sabiedrībā populāro un cienīto igauņu diriģenti un mūzikas pedagoģi, četru bērnu māmiņu Janni Fridolīnu (Janne Fridolin), kurai 42 gadu vecumā atklāja šo slimību. Parasti acs melanoma tiek diagnosticēta cilvēkiem dzīves otrajā pusē – pēc 60 vai pat 70 gadu vecuma, taču, kā redzams Jannes gadījumā, tas var notikt arī daudz agrāk.

Gāja pēc brillēm, atklāja vēzi

Pirms došanās pie acu ārsta Janne brīžiem juta tādu kā acs aizmiglošanos, reizēm arī tādu kā traucējošu kamoliņu acī, kas pēc paberzēšanas it kā pazudis, bet tad atkal atgriezies. Viņa nodomāja, ka tā ir vienkārša redzes pasliktināšanās, tāpēc acu ārsta apmeklējuma mērķis bija pavisam praktisks un vienkāršs – redzes pārbaude un briļļu recepte. Diemžēl viss notika daudz sarežģītāk – izmeklējot acs dibenu, ārsts atklāja acs audzēju, kas tajā brīdī acī jau bija “dzīvojis” gandrīz divus gadus. Izrādījās, ka Jannei acī ir arī dzimumzīme.

Jannes četriem bērniem tolaik bija 1, 7, 14 un 19 gadi, dzīvē bija daudz kas paveikts – disertācija uzrakstīta, profesionālā atzinība iegūta, māja kapitāli izremontēta, pasaule apceļota, un te pēkšņi diagnoze – vēzis.

Diagnoze bija liels šoks gan pašai sievietei, gan viņas muzikālajai ģimenei, gan plašākai sabiedrībai, bet pats grūtākais tikai sākās. Sākumā Janne tika ārstēta ar staru terapiju, bet tad pēc diviem gadiem, 2020. gadā, ārsti konstatēja audzēja metastāzes aknās. Acs melanomas gadījumā dzīvībai bīstamas metastāzes veidojas 50% gadījumu un visbiežāk – tieši šajā orgānā. Tāpēc tika veikta apjomīga aknu operācija un sākta ķīmijterapija, kuru diemžēl sieviete nespēja panest. Sekoja ārstēšanās Helsinkos – Vēža centrā Docrates (Cancer Center Docrates), pirmajā un šobrīd vienīgā privātajā slimnīcā Ziemeļvalstīs, kas vispusīgi specializējas tieši vēža ārstēšanā. Ārstēšanos nodrošināja labdarības organizācija – fonds “Dzīvības dāvana” (Kingitud Elu). Janne Helsinkos saņēma imūnterapijas kursus – ādas melanomai paredzētas zāles, jo tolaik vispār nebija specifisku metastātiskai acs melanomai domātu medikamentu. Zāles, par laimi, palīdzēja, ļaujot panākt slimības kontroli.

Jauna cerība, un dzīve turpinās

2022. gadā Eiropā kļuva pieejams pirmais klīniskajos pētījumos nozīmīgu kopējās dzīvildzes ieguvumu un dzīvildzes bez slimības progresēšanas pagarināšanos uzrādījis medikaments pieaugušiem pacientiem ar metastātisku acs melanomu. Tiesa, šis medikaments paredzēts (var palīdzēt) pacientiem, kuriem acs melanomas attīstība saistīta ar noteiktām ģenētiskām izmaiņām – proti, HLA antigēna klātbūtni. Par laimi, Jannei šis antigēns laboratoriski tika apstiprināts.

Tā bija lieliska, bet vienlaikus arī satraucoša ziņa: ir medikaments, kas var palīdzēt, bet tā izmaksas – ļoti augstas. Arī šoreiz palīgā nāca fonds “Dzīvības dāvana” un Igaunijas sabiedrība, tā paša gada nogalē sākot līdzekļu vākšanu mūziķei. Rezultāts – Jannei ir uzdāvināts dzīves turpinājums, viņa dzīvo, strādā un ir kopā ar saviem bērniem un tuvajiem.

Kā pērnā gada nogales svētku radījumā “Ziemassvētku tunelis" (Jõulutunnelis) atzina pati mūziķe, kura terapiju aizvien turpina, – viņas veselības stāvoklis šobrīd ir tāds, ka par slimību nav nepārtraukti jādomā.

Zāles pieejamas arī Latvijā

Jaunās zāles ir šobrīd pieejamas arī Latvijā, bet nav iekļautas kompensējamo zāļu sarakstā. Biedrības "Soli priekšā melanomai" dibinātāja Olga Valciņa uzsver, ka arī Latvijā acs melanomas pacientiem būtu jānodrošina iespēja saņemt valsts apmaksātus jaunākos medikamentus, kas sniedz iespēju dzīvot ilgāk. Viņa cer, ka lēmumu pieņēmēji, lemjot par kompensējamo zāļu saraksta paplašināšanu, šo pacientiem būtisko jautājumu neatstās bez ievērības.

Pozitīvi, ka beidzot Latvijā ir dubultots individuālās zāļu kompensācijas apmērs līdz 30 000 EUR gadā, ka ir paredzēts veidot speciālu fondu vēža zāļu apmaksai, lai vēža pacientiem masveidā nebūtu jālūdz ziedojumi ar ziedot.lv starpniecību, kā tas ir šobrīd.

Ar acs melanomu saslimst biežāk

Latvijā ik gadu tiek diagnosticēti ap pieciem primāriem acs melanomas pacientiem, kā arī reģistrēti pāris šīs slimības izraisīti nāves gadījumi. Melanomas gadījumu skaits pasaulē un arī Latvijā katru gadu pieaug, bet iemesli nav līdz galam skaidri un pierādīti. Viens no tiem – cilvēki ilgāk dzīvo un līdz ar gadiem audzēju attīstības riski kļūst liekāki, taču saslimst arī gados jauni acs melanomas pacienti ap trīsdesmit un četrdesmit (tāds ir Jannes gadījums).

Savukārt RSU profesore Guna Laganovska, P. Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Oftalmoloģijas klīnikas vadītāja, arī atgādina, ka acs melanomas diagnostikas brīdī metastāzes (aknu, plaušu u.c.) ir iespējams konstatēt tikai 3–5% pacientu un ka diemžēl tās var attīstīties arī pat 20–30 gadus pēc slimības sākotnējās diagnostikas brīža. Profesores aicinājums – visiem cilvēkiem, kuriem acs melanoma reiz bijusi un tikusi veiksmīgi ārstēta metastāžu neesamības dēļ, regulāri novēroties pie onkologa, jo metastāzes var parādīties jebkurā brīdī, taču tagad tās iespējams uzveikt. Profesore arī uzsver: optometrists jeb “briļļu speciālists” neveic acs dibena pārbaudi - neizmanto acs zīlīti paplašinošos medikamentus, tāpēc nevar diagnosticēt acs melanomu. Tas nozīmē, ka vizīte pie optometrista nekādā gadījumā neaizstāj acu ārsta (oftalmologa) apmeklējumu, kuru līdz 60 gadu vecumam nepieciešams veikt reizi divos gados, pēc 60 gadu vecuma – reizi gadā, bet pēc 80 gadiem – reizi pusgadā.

Acs melanomas cēloņi/riska faktori

• Dzimums: vīriešiem acs audzējs attīstās biežāk nekā sievietēm (īpaši vecumā pēc 65 gadiem).

• Vecums: acs melanoma biežāk tiek diagnosticēta cilvēkiem 50–70 gadu vecumā, tikpat kā nav sastopama bērnu, jauniešu populācijā.

• Fiziskie parametri: acs melanoma ir vairāk izplatīta cilvēkiem ar gaišu acu (zilu, pelēku utt.) un gaišu ādas krāsu. Lielāks risks iegūt melanomu ir Ziemeļeiropas iedzīvotājiem ar gaišu, vasaras raibumiem klātu ādu, kas iedeg slikti vai nemaz.

• Ģenētika: acs melanomas risku paaugstina dažas iedzimtas ģenētiskas, tostarp BAP1 gēna, ar BRCA1 saistītā proteīna 1 mutācijas.

• Ārējie faktori: ultravioletā (UV) starojuma iedarbība. Zinātniskajos avotos gan nav viennozīmīgi norādīts, ka UV starojuma ietekme ir acs melanomas riska faktors. Daži pētījumi atklāj saistību starp UV starojuma ietekmes apmēru un gaišu acu krāsu (gaiša acu krāsa var būt saistīta ar mazāku melanīna klātbūtni dzīslenes un tīklenes epitēlijā, kas rada mazāku aizsardzību pret ultravioleto starojumu un palielina acs melanomas attīstības risku).

Plaša informācija par acs melanomu pieejama arī biedrības “Onkoalianse” veidotajā portālā vēža pacientiem un viņu tuviniekiem www.pacientuakademija.lv