/nginx/o/2019/06/20/12283791t1hbab5.png)
:format(webp)/nginx/o/2025/04/04/16754144t1ha16e.jpg)
Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Latvijas Bērnu atbalsta fondu atvērusi ziedojumu programmu "Atelpa reto slimību ģimenēm", kuras mērķis ir dot atelpu un laiku kopā reto slimību pacientu ģimenes locekļiem, galvenokārt fokusējoties uz bērniem.
Kā informēja Reto slimību aliansē, vadoties no pieredzes kopienā, var secināt, ka reto slimību pacientu ģimenēs bērni ir spiesti pieaugt ātrāk. Tāpēc šajā programmā tiks vākti ziedojumi pasākumiem un dažādām atbalsta aktivitātēm ģimenēm, kurās aug bērns ar retu slimību vai kāds no vecākiem sirgst ar retu slimību.
Atbalsta programmas idejas autore ir Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Sanita Siņica, kura norāda, ka ziedojumu mērķa grupu retās slimības skar tikpat ļoti, cik pašu pacientu, taču atbalsts ir nepietiekams.
"Brāļiem un māsām ir jāmācās būt saprotošiem un pacietīgiem, taču arī viņi ir bērni - viņiem ir svarīgi justies mīlētiem un pavadīt īpašus mirkļus ar saviem vecākiem. Līdzīgi arī ģimenēs, kur slimība skar kādu no vecākiem, ikdienas dzīve kļūst ierobežota - fiziski, finansiāli un emocionāli. Laiks kopā kā ģimenei kļūst par retu un grūti realizējamu privilēģiju," skaidro biedrībā.
Ziedojumu piesaiste programmai notiek gan Latvijā, gan Zviedrijā. Informatīvs atbalsts esot saņemts arī no kopienas medija latviešiem visā pasaulē "latviesi.com". Vasaras sākumā iecerēts ģimeņu kopīgs brauciens uz Ēlandes salu Zviedrijā un vasaras nometne Latvijā.
Ziedojumu var veikt, pārskaitot līdzekļus Latvijas Bērnu atbalsta fondam.
Latvijas Reto slimību alianse apvieno 17 reto slimību pacientu organizācijas Latvijā un pārstāv to intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. Alianses aplēses liecina, ka Latvijā varētu būt līdz pat 111 000 cilvēku ar retām slimībām.
Latvijas Bērnu atbalsta fonds ir sabiedriskā labuma organizācija, kas kopš 2019.gada nogales ir sociālo pakalpojumu sniedzējs un ikdienā nodrošina sociālās rehabilitācijas pakalpojumu bērniem ar saskarsmes grūtībām un uzvedības traucējumiem un viņu piesaistes personām, kā arī bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu piesaistes personām.